患者故事 | 急淋B高危,9月龄移植,移植后2年,他背上了小书包!

文摘   2024-11-18 17:09   河北  

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硕硕(化名)刚出生4个月的时候就被诊断为急性B淋巴细胞白血病(伴MLL-AF4融合基因阳性),在接下来的近3年时间里,硕硕经历了涅槃重生,也茁壮成长为了一名幼儿园的小学生!



2022年仅四个月大的硕硕(化名)因鼻塞不适,去医院就诊,当血常规报告上的数字映入眼帘时,全家人的心瞬间被揪紧:白细胞异常高达480×10^9/L,血红蛋白72g/L、血小板39×10^9/L,这预示着硕硕可能是血液系统肿瘤。


为了给硕硕进一步确诊,也为了让硕硕接受更及时专业的治疗,硕硕的家人带着他来到燕达陆道培医院,找到了移植科七病区魏志杰主任。进一步完善相关检查后,硕硕最终被确诊为急性B淋巴细胞白血病(伴MLL-AF4融合基因阳性)


MLL-AF4+婴儿急性B淋巴细胞白血病(B-ALL) 是预后最差的儿童血液系统肿瘤之一,同时由于硕硕发病年龄小,初发病白细胞计数高,属于高危,建议进行造血干细胞移植。


——移植科七病区副主任医师朱会丽


但硕硕年纪太小,除了婴幼儿本身免疫系统发育不完善、器官功能相对较弱对治疗耐受性差等生理特点外,无论是用药剂量、移植前、中、后的护理,移植后并发症处理等等都是摆在团队面前的难题。


面对家属的信任及殷切希望,在魏志杰主任团队与家属充分沟通后,第一时间启动了非血缘查询,并为硕硕制定了详细的治疗方案。20225月,硕硕在接受一个疗程的化疗后,完全缓解,后又进行了巩固化疗。期间,团队密切观察硕硕病情变化,并叮嘱硕硕的家长要与医护团队保持紧密的沟通联系。


20228月,硕硕在完全缓解(CR1)的状态下,顺利接受了非血缘造血干细胞移植(10/10B+B+。回输后+14天白细胞植活,+7天血小板植活,+56天骨穿检查,流式MRD未见恶性幼稚细胞,MLL-AF4定量0%,嵌合率100%。这意味着硕硕的生命之火再次被点燃。



准备出仓的硕硕(化名)


然而,移植过程也并不一帆风顺,硕硕在移植后遭遇了相关并发症,急性、慢性移植物抗宿主病(皮肤)的困扰,团队及时调整用药,在医护人员的精心治疗和护理下,硕硕的皮疹逐渐消退,身体状况逐渐好转。


现在的硕硕(化名)



如今,硕硕已经移植后23个月,原发病持续保持缓解状态,已经顺利入园啦!愿未来的日子里,硕硕能继续健康成长,用微笑和勇气迎接每一个灿烂的明天。


踏上征程

重新出发


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陆道培医疗团队
陆道培医疗集团是陆道培院士在2012年创建的一家专注血液病及肿瘤治疗、科研、教学为一体的民营医疗集团。经过十余年的不懈努力,目前已发展到四家医疗机构:河北燕达陆道培医院、北京陆道培医院、北京陆道培血液病医院、上海新道培血液病医院。
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