最近一位名叫沙白的43岁上海女子，一直高居热搜榜。
她美貌、高知、是年收入180万的创业者，她热爱旅游、运动，精通多国语言，同时，她也是一位患有系统性红斑狼疮的患者。
沙白自20岁起就患有系统性红斑狼疮，可惜长期对红斑狼疮的治疗存在误解，导致其走到肾衰竭的地步过早地结束了美丽的人生。
什么是红斑狼疮？
系统性红斑狼疮是一种因免疫系统失调而引发的疾病。它不是皮肤病，是一种自身免疫性疾病，可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。
这个病名是早期医学家观察到一些患者皮肤上出现类似狼咬伤的红斑，因此而命名。
沙白事件之所以在红斑狼疮女孩中引发强烈的关注和反响，因为沙白对待红斑狼疮的态度，说出了不少狼疮女孩想说而不敢说的心声：宁可死掉也不愿意毁容！
沙白的经历令人唏嘘，但她对红斑狼疮的误解和错误治疗也让人惋惜！
其实，23年前的沙白，所患的只是轻型红斑狼疮，只是皮疹而且短暂的激素就让红斑消失。尽管中间有过几次复发，但都是短暂使用少量药物就重新获得缓解。直到患病20年后才开始累及肾脏，可她还是继续误解着红斑狼疮，还是没有认真治疗狼疮肾炎。最终才发展成 “终末期肾病” 尿毒症，需要靠透析维持生命！
红斑狼疮治疗发展趋势
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在上世纪50年代，激素，特别是糖皮质激素，因能显著缓解病情，被运用于红斑狼疮治疗，被认为是狼疮治疗的一个基石。
因红斑狼疮是终身性疾病，就意味着患者要终身使用激素，还制定了激素使用原则：剂量要大、疗程要长、减量要慢。
正如一枚硬币有正反两面，激素的副作用也不容忽视。长期大量使用激素，大多红斑狼疮患者会出现肥胖等副作用，且疗效也并不好。
在激素主导治疗的时代，免疫抑制剂作为二线药物，用于激素疗效欠佳者。随后的临床研究显示，免疫抑制剂使用者激素减量会更加顺利，它又被称为“激素助减剂”，用于激素减药困难的病例。
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2000年前后，红斑狼疮的治疗思路逐渐调整过来：激素主要起抗炎作用（治标的药），免疫抑制剂才能缓解疾病（治本的药），并强调不要过分依靠激素，随着病情的缓解，先减停激素，后减停免疫抑制剂。
随着人们对药物认识的更新,治疗观点也发生了变迁：激素主要作用是抗炎，减轻活动期的炎症损伤，虽见效快，但不能达到缓解疾病的目的。
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狼疮在近几年来，已经逐渐达成了在疾病缓解期努力“减停激素”的共识。
2018年英国风湿病学会（BSR）发布的成人狼疮管理指南更是第一次以指南的形式提出了狼疮维持治疗激素使用剂量应小于1.5片每天，在稳定缓解情况下应减停激素，真正打破了“狼疮必须终身使用激素”的理念。
治疗红斑狼疮：可以不导致肥胖
2023年欧洲风湿病学会（EULAR）更新的红斑狼疮治疗指南中，关于激素治疗的观点，这样写道：糖皮质激素（如有需要，短期使用以控制活动性疾病；尽快减量到≤5mg/天，如果可能考虑停药）。
如今，只要找到好的风湿免疫科医生治疗，红斑狼疮已很少出现肥胖的激素体形。
少数重症红斑狼疮患者，由于治疗初期需较大剂量的激素，可能导致短暂肥胖。但按照 “随着病情的缓解，先减停激素，后减停免疫抑制剂” 的原则，半年内多数重症患者都可以把激素减到很小剂量，如每日1-2片，甚至更少或零激素。
在医疗技术进一步发展的今天，系统性红斑狼疮是可以在不长期大剂量使用激素的情况下控制好，不需要太过担心激素导致的体形改变，不用担心激素毁容。像正常人一样拥有优雅美丽的健康人生的！
就像她反复在视频里强调的那样：“所有红斑狼疮的患者请好好吃药，不要学我，我是个特例！”
*图片来源于网络
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专家介绍：杨岫岩
中山大学附属第一医院 风湿免疫科创始人
主任医师 教授 博士导师
详细介绍：
1984年毕业于中山医学院留校并安排在附属第一医院内科从事临床工作，干1992年在该院创建风湿免疫病学科。
在中山大学附属第一医院积累了三十多年临床经验和风湿免疫病诊治经验。
对红斑狼疮、血管炎、痛风、类风湿关节炎、强直性脊柱等经典的风湿免疫性疾病力求最合理最怡当的治疗方法。对疑难风湿免疫病，非感染性非肿瘤性炎症、长期不明原因发热，以及临床无法下诊断的末分化疾病、无名氏疾病的诊治有丰富的经验。是国内风湿免疫科领域勇于挑战“无名氏疾病”“未命名疾病”的临床专家。
医生擅长：
内科工作34年，风湿免疫病专科工作26年，对红斑狼疮、血管炎、痛风、类风湿关节炎、强直性脊柱等经典的风湿免疫性疾病力求最合理最恰当的治疗方法。
对疑难风湿免疫病，非感染性非肿瘤性炎症、长期不明原因发热，以及临床无法下诊断的末分化疾病、无名氏疾病的诊治有丰富的经验。
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