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上学期，新闻学系22级本科生开设《摄影报道》必修课，同学们自选选题完成新闻采访和拍摄。经修改完善后，由任课老师挑选优秀新闻摄影作品，不定期刊发。
脑袋和课桌近乎平行、眼睛和书本距离10厘米，在2023年6月8号前的4664天里，视力一级残疾的孙旭一直这样学习。2023年7月25日，孙旭收到了华东师范大学社会学大类的录取通知书。10年盲校的生活正式结束，等待他的是充满未知的大学新生活。
孙旭在公共课上学习，平板界面显示着老师上课使用的PPT
作为眼皮肤白化病患者，孙旭和自己异于常人的毛发肤色和视力共处了20年。
自我与外界互动的早期记忆里，孙旭便察觉到自己与周围人的不同。”孙旭补充，他当时能够感受到自己“过白”的外貌给他人带来的“困扰”。“四五岁时，母亲带着我去和小区里的同龄人玩耍。但其他小朋友的家长看到我以后就带着他们的孩子走开了。”
“到底为什么和别人不同？”“白化病”这个词汇在很长一段时间里都和孙旭这些不好的回忆伴随。“白化病”是孙旭出生后父母带他去医院诊断出的，但是更详细的内容，二人也不知。直到五六年级时，孙旭开始接触网络，他决定自己寻找答案。隐性遗传病、皮肤和毛发缺乏黑色素、畏光、视力异常……这些症状是孙旭检索到的。
他看着手机屏幕上的文字，忧伤过后内心反而归于平静，“生理上事实终究是不能改变”。发展至今的医疗技术依旧无法改变孙旭的外貌和视力，他觉得，自我适应，是当下的最优解。
刺痛的阳光，异样的眼光
艳阳天的紫外线对孙旭缺乏色素保护的皮肤格外不友好——暴露于阳光下，他的皮肤不会变黑，而是直接被晒伤。
“初中一次出游，班上当时有四个患有白化病的同学，出游的时候他们各显神通，打伞的打伞，穿外套的穿外套，就我一个穿个短袖也不打伞，最后晒伤了又找药膏涂。”孙旭言语间有些懊悔，当时家长没有特别强调，他也没有把防晒放在心上。
“我出汗多，防晒霜基本没用，穿防晒衣又太热了。”现在出门前帽子和太阳伞是他必定会准备好的。“尤其是现在，夏天来了，要特别注意防晒。”孙旭补充道。他现在的“全副武装”多少受到之前晒伤经历的影响。
虽然有遮阳伞的保护，在艳阳天孙旭的皮肤也会因为接触紫外线而泛红
有时候相比于晒伤后皮肤干裂的疼痛，让孙旭感到更加不适的反而是一些无形的伤害。就像是一根扎在手心里的刺，弄得创口隐隐作痛，却又很难挑出来。
随着时间的推移，孙旭发现自己不仅在外观上与众不同，在社交圈中也似乎总是处于边缘。朋友，对于幼儿园和小学时期的孙旭来说，是陌生遥远的。
“我当时是坐在讲台旁边的‘VIP’，他们平时玩什么我都不知道。”再追问，孙旭自己也答不上，不太友好的细节记忆像是盖了层纱，一直藏在他脑子里，却再也看不清。
孙旭上大学后收假返校
在步入大学前的暑假，孙旭通过微信群聊找到了一个雇人充场面的活儿，“也就是雇几个人让公司活动看起来更热闹点”。到了现场，主办方的负责人看见孙旭的样貌后，对负责摄影的人说，他太有辨识度了，你看他那个头发颜色……负责人的几次欲言又止，让孙旭意识到自己在合照里格格不入，后面直接和他们表示不行的话我走。
“我感觉我还是很接受自己的。因为是先天的，所以会容易一些，就像是天然的会‘爱’自己而不是本源性的否定排斥自己。”孙旭表示，在接受的过程中，像上面提到的事情，也会给他带来一些负面情绪，需要自己去克服。
“视”界的微光
或许有时低视力对孙旭是一种另类的“保护”——“我也看不清别人有没有奇怪地盯着我”。
但更多时候，与低视力相伴的，是学习与生活上的种种不便。
去学校超市购物时，孙旭也需要靠近商品标签才能看清价格。这个对视力正常者来说过于接近的距离，也只够他看清标签上较大的价格，“看不清标签上的商品名称”。
眼皮肤白化病患者的视网膜发育受到干扰，导致视力显著下降，可能接近甚至达到“盲”的状态。近视、远视、散光、眼球震颤等视力问题困扰着他们的日常生活，这些视力障碍难以通过传统矫正方法来改善，给患者的生活带来了诸多不便。
盲校的选择源于小学班主任和校长的推荐，对于视力一级残疾的孙旭来说这是他当时最佳的选择。刚进盲校时，会有其他同学找他交流各自眼睛的情况。
“有点像病友群，但彼此的情绪也不会过于悲观。大部分同学眼病是非渐进性的，不会愈发严重。”
久而久之，朋友也多了起来，孙旭的性格也变得外向开朗。
孙旭和他在盲校时结识的朋友，二人目前均就读于华师大社会学大类。据介绍，他所在的盲校2023年高考一本升学率达100%。
和普通高中不同，盲校课程共有四年。四年间，通过老师的口述，或是站在讲台上近距离查看老师的板书，孙旭的化学笔记积攒了两本半。
上了大学，听课对他来说又是一道难题。戴着眼镜坐在第一排也是徒劳的，挽救的办法是整节课举着手机放大黑板上的内容。
手机就像是他的外置器官。但它也是不哆啦A梦，一些遗憾往往就在他拿起手机准备对焦放大的那刻产生。
喜欢化学和生物的孙旭在上了大学后也没将这两门科目搁在一边，在大一上学期，他选择了遗传探秘的通识课程。期间老师带他们去实验室参观，每个人观察果蝇的时间都有限，他还没来得及对准焦，就轮到下一个人了，“挺遗憾的，没能看到果蝇的眼睛颜色”。
孙旭就这么举着手机，修完了大一上学期的所有课程
在大一下学期，他在学导群里了解到华东师范大学的课堂直播平台，开始用平板观看放映出来的PPT直播，虽然也要凑近了看，但也比之前轻松了不少。“不用再在课程上对PPT拍照，可以有更多的精力思考，更好的回应老师的问题。”
攥在手里的希望
“大学是一个充满挑战的地方。”孙旭笑着说。纵使挑战纷繁，他也依旧笑面生活。
相比于大学宿舍的显示屏，家里准备的更大些，方便孙旭使用电脑 受访者供图
除了学习外，孙旭也在积极拓展课外生活。竞选班干部、加入学生会、参与校园活动、听书、摄影……空闲时间被一点点填满，他的生活也充实有趣。
孙旭在华师大摄影协会的活动会场上与工作人员交流
大一伊始，他便主动竞选上了班级生活委员一职，还加入了社会发展学院学生会信宣中心，成了一名负责编辑排版的学生干事，碍于视力，孙旭负责的推送文章错误率总是比别人高些，“一篇推送改了两天，花了四个多小时”。
“去给新生宣讲介绍我们部门时孙旭就很积极，正式进入宣传部之后，他干活认真积极，还乐于提问与钻研。”时任信宣中心部长的朱同学肯定了孙旭的工作态度。
学院学生会执行主席郭同学也表示：“孙旭同学对于学生工作热情很高，经常为我们的工作提供创新想法。”
一学年过去，孙旭获得了部门同事的认可，升职为信宣中心的副部长，面对即将到来的开学季，他也开始筹划着部门招新的事了。
和信宣中心其他干事讨论学生会事宜也是孙旭的日常
如果说学生会的工作是他在大学的新尝试，那听书和摄影则是孙旭在完成大学生身份转变后，延续下去的坚持。
听书是他初中养成的爱好，刚到盲校时，听同学推荐后，孙旭开始尝试听书。“就像是打开了新世界的大门”，听书的娱乐更加适合视障人士。那个时候，他会在家里把有声书下载到内存卡后，装在按键手机里插着耳机放。
现在手机变成了可以随时收听有声书的触屏手机，耳机也从有线变成了无线，初中生变成了大学生，唯一不变的，就是孙旭听书的爱好。在喜马拉雅FM，他听书时长已达10000小时。
一边听书，一边闭目养神，两个半小时的回家通勤对孙旭来说也没那么无聊
在有了拍照功能的手机后，他也尝试着把自己觉得好看的事物记录下来。高中时期，孙旭加入了盲校的荧光工作室，没过多久变成了代理社长，带着社员一起参加微电影大赛，最后得了三等奖。
晚饭后，孙旭总是拿着相机在校园里溜达，走走停停，用镜头捕捉生活中的美好
摄影的种子默默在孙旭的心里生根发芽。在大一下学期末，孙旭买了一台相机，有空的时候就拿着相机出去边走边拍。于他而言，拍照记录是一种对美好的追求。
孙旭冒着晒伤的风险在烈日下摄影
“很多时候，我需要捕捉被摄者神态较好的瞬间，但我却看不清取景器和显示屏。”其实摄影对孙旭来说不是件容易的事情，他试着在学院毕业典礼上举起相机记录，却发现成片中许多人都是闭着眼睛的。他调侃，十张照片有九张都是废片。不断尝试，熟能生巧，是孙旭想出来的解决办法，“只能尽量多拍”。
孙旭觉得，他能够取得今日的成就离不开成长路上许多善意的支持，包括亲人、老师、同学和陌生人。
“盲校有‘点亮心灯’的教育理念，我在大学遇到的一位老师也有‘照心’的理念。我日后也想从事社会工作相关的职业，在我自己被‘点亮’后，继续照亮更多需要被照亮的人。”
END
采写 ｜张潇
编辑 ｜ 董晨彤
审核 ｜ 杜彬彬
