在接国外留学儿子回家的路上，杨浩心里异常沉重：该怎么告诉这个即将步入社会的年轻人，他的母亲健康状态已经不容乐观？
杨浩妻子目前一直受到“长新冠”的折磨，情况糟糕到杨浩担心她会突然离开人世。
犹豫再三，他还是决定提前给儿子打“预防针”。
“我必须和你谈谈你母亲的事，自从2020年感染新冠病毒后，她的身体就一直没有好起来，直到现在我也不知道她的身体糟糕到什么程度……”
尽管已经做好了最坏打算，但杨浩的儿子还是没想到看到这一幕——记忆中一直阳光开朗的母亲正虚弱地躺在床上，鼻子里插着氧气管，口中时不时传来几声痛苦的呻吟，眼睛里没有了光彩。
2019年底那一场新冠疫情，对很多人来说已经成为了过去，甚至在记忆中逐渐淡去；但对于杨浩妻子这些人来说，新冠彻底改变了他们的生活——自此之后，他们的身体开始莫名遭受反复、漫长的病痛折磨。
这种感染新冠后出现的身体不适，后来被称之为“长新冠”，世界卫生组织（WHO）对它的定义为：新冠病毒感染3个月后，症状仍在继续或出现新的症状，并持续两个月以上，且无法用其它病因来解释。
尽管“长新冠”的存在已被世界卫生组织、全球知名公卫专家所承认，但“长新冠”问题却一直未进入我国公众视野。直到2022年，针对长新冠的公共卫生议题，国家传染病医学中心主任、上海感染与免疫科技创新中心主任、复旦大学附属华山医院张文宏教授团队启动了一项完整的“长新冠”多中心前瞻性队列研究，通过对21826名首次感染新冠的患者的流行病学及临床特征分析，发现近9%的患者在感染后6个月报告了“长新冠”症状，且其中20%至30%患者的症状可在一年的时候持续存在。
这意味着，我国“长新冠”患者的数量可能比之前所知的要多得多。
张希（化名）就是其中的一位。这位26岁的四川姑娘，此前与大多数年轻人一样，热爱美食、逛街、摄影，在社交平台上分享生活的点滴。但在2022年1月她感染上新冠后，这一切都离她远去。
她形容自己这3年里，自己生活最大的主题，就是与新冠后遗症作斗争，寻找康复的可能。
她说，和许多人一样最开始都只是简单的发烧、咳嗽和伴随肌肉酸痛等典型症状，很快得到康复。但一个月后，情况急转直下，突然出现呼吸困难、心绞痛等情况，甚至有过半夜去急诊挂号的经历。之后陆陆续续被检查出她有窦性心率不齐、颈椎间盘膨出、双肺少许纤维灶、全身游走性疼痛等多种异常的生理表现。
此前，她体检并没有显示有基础病，然而，从感染新冠到现在，她的健康状况就像个筛子，很多地方都出现状况，尤其是持续性的疼痛、疲惫、失眠和惊恐发作，让她无法继续工作，每天待在家中服用药物，由母亲照顾。
◎ 对于身体这几年出现的异常症状，李源每隔一段时间就要去医院进行抽血检查。/ 图：患者供图
因“长新冠”导致健康和生活受到影响的还不仅仅只有张希，39岁的李源阳过2次，他说第一次后就开始有了后遗症，几个月后症状减轻又感染了第二次，最终导致症状全面加重。
李源在接受39深呼吸采访时将自己的症状一一列举：最明显的症状就是心悸、心慌、心跳重，尤其是体位改变后，经常性惊恐发作；出现了严重的神经性失眠，经常一晚上只能睡2个小时；头晕、头痛、脑雾，记忆力减退，伴随不真实感等；慢性疲劳，肌肉酸痛，运动不耐受；胀气、肠鸣、胃灼热、食道反流、消化不良和腹部疼痛或异常跳动；全身莫名的不舒服，四肢出现刺痛、灼烧感、过电感；血糖升高，血压也变得时高时低。
新冠病毒的慢性危害因人而异。有数据统计，目前可影响患者生活的“长新冠”症状已超过200种，当中提及最多的包括：记忆力减退、体力下降、失眠、心跳加快、焦虑/抑郁、疲惫等等。
“长新冠”患者究竟出现了什么问题？许多正遭受病痛折磨的患者想要急迫知道原因。
近日，张文宏教授团队的一篇发表在《国家科学评论》（National Science Review）杂志上的研究引起临床专家和学者们的注意，也是我国首次公开权威来解释“长新冠”发生的原因。张文宏表示，“长新冠”患者存在天然免疫通路活化，研究中所有“长新冠”患者无论亚组类别均表现出MAPK激活水平升高，而MAPK激活较强的患者症状持续时间也会更长，最长可达12个月。
除了生理上的痛苦，“长新冠”患者往往还遭受着心理上的煎熬。
在李源四处求医的这几年里，他开玩笑地说自己去医院的次数比以往人生中去的次数总和都要多，让他难以接受的是，医生并不将他的症状归咎于“长新冠”，而是给出了“焦虑症躯体化”的诊断。
“医院给出的结论不能说有错，因为我表现最为明显的就是焦虑症的躯体化症状，但是里面有一个逻辑性的问题，究竟是因为我的身体出现了问题导致焦虑症状，还是焦虑导致了身体出问题。”李源说自己确信是前者，所以固执地一直没有吃治疗焦虑症相关的药物。
张希形容自己身体像是“千疮百孔”，在尝试过中医、针灸和心理治疗后，她最近为了治病选择了更加激进的方法，“听说一些医院在开展换血治疗，对于‘长新冠’患者有效，我也准备去尝试。”她说这几年为了治病已经将之前的积蓄花光，但是康复并不明显。
李源、张希还在积极寻求治病方法，还有部分“长新冠”患者已经选择了放弃抵抗。
41岁的李叶已经与“长新冠”抗争了四年，她说这段旅程充满了极度疲劳、全身疼痛和反复的恐慌发作。当听到别人祝我早日康复这样的话，会让我很难过，因为我清楚的知道这可能永远不会发生。 “我已经不再追求康复了，而是试图让自己和身边的人接受新现实。”
与李叶同病相怜的王辉，今年39岁自2020年感染新冠后，一直忍受着失眠的折磨，她说在状态好的日子里她最多能睡5个小时，先后到心血管科、消化内科、心内科、神经内科、睡眠障碍科就诊过，在做了一些检查没有发现器质性病变后，基本上每个医生都将她的失眠归咎于心理因素。她无奈表示自己的症状为“深刻的孤立和无助”，每次好转都可能只是暂时的，随时有可能复发。
国内在“长新冠”诊断和治疗方面确实存在不足。一位临床医生告诉39深呼吸，现在对于“长新冠”的诊断和治疗，临床医生们面临一些压力，一是医生们其实也不太懂“长新冠”，没有明确的诊断和治疗指南帮助医生加以鉴别，二是医生即便想到是新冠后遗症，也不敢在诊断书上面明确地写。
治疗的过程只能是一个一个症状地解决，“头痛医头、脚痛医脚”，医生期待随着时间推移，“长新冠”患者会自行逐渐好转。
不过，在困境之中，总有一线希望的光芒在闪烁，近日张文宏教授团队的研究研究发现，“长新冠”不同临床亚型表现为多组学特异性标志：例如多系统症状亚组表现为甘油磷脂和醚类脂质代谢增强，神经亚组表现为糖蛋白合成代谢增加，心脑亚组表现为丙酮酸代谢增加和巨噬细胞极化受抑，肌肉骨骼+系统性亚组表现为甘油磷脂代谢增高，心肺亚组则表现为NF-κB信号通路受抑。“本研究提供的信息，可以让医生在临床上通过分子生物学等手段，找到亟需干预的患者，而不是针对所有自诉临床症状的患者进行干预。”张文宏教授说。
一旦找到了疾病的触发因素，症状来源以及诊断标准，医生们就像得到了一张指引图，接下来就是开发个性化治疗策略，为临床实践带来益处。
目前来看，我国对于“长新冠”患者的关注和重视还远远不够。
在欧美，对“长新冠”的追踪、研究和康复支持一直都没有停止。据了解，在美国，数以百计的“长新冠”诊所遍布各地，几乎每个州都有提供接诊服务的去处。而作为新冠感染人数最多的国家，我国针对“长新冠”开展的特定门诊极少，患者们表示，甚至无法找到治疗的科室。
此外，对于“长新冠”造成的医疗费用支出，也没有得到医保资金的支持。
还有部分公众对于“长新冠”的科学知识的认知很少，“我觉得有些人不愿意承认或者说不愿意相信‘长新冠’是存在的，他们会认为我们在装矫情，在偷懒，甚至是在找借口。但异常的症状是真实存在的，痛苦也是真实存在的。”王辉说，这种误解和偏见，会让“长新冠”患者更加孤立无援。
（应受访者要求，文中姓名除专家外均为化名）
参考资料：
[1] 张文宏教授团队最新研究！首次揭示不同长新冠亚型的多维组学分子特征全景.华山感染公众号.
