2023年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。
作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。“一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。”
发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了“定身术”。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。”
亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足258次这样的痛苦……
今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。
氯巴占，是亮亮的“救命药”，也是我国上万名难治性癫痫患者的“救命药”。
由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。
长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。
直到2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。
仅仅3个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元。
为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。
企业谈判代表：
药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片3元。
国家医保局谈判组组长穆安娜：
一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。
企业谈判代表：我们第一次报价，每片2元4角3分。
国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片2元1角1分。
企业谈判代表：我们同意这个价格。
谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片2元1角1分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从“灵魂砍价”转变为“温柔谈判”。
得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，“这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。”
新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。
“现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。”亮亮妈妈说。
来源：新华社
编辑/高紫嫣 责编/贺连香 审核/郑凯军
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