“重生”之后的李菜菜独自在西藏旅游完,从牧区回浙江的路上,她把自己患病到康复的700天时间做了一次汇总,标题是“勇敢地直面命运,时间和我都在往前走”,没想到视频突然火了,有170多万人点赞,为她的坚强勇敢喝彩。
李菜菜记录自己“重生”的过程。图/受访者社交账号。
2021年,她被确诊骨髓炎,此后多次复发,一度濒临死亡。颓废过后,她决定努力赚钱治病,一次手术要花费5至10万,她一共做了5次手术,每个月还要花费2000元做检查和用药,最多时,她同时做三份工作。
最后一次手术,医生问了她三次,“你确定要做这个手术吗?”手术仅有25%的成功率,如果成功,就可以重新做回正常人,一旦失败,便一辈子坐轮椅。
手术最终成功,李菜菜说“我赢了”,也成为了这类病情里面的一个新案例。
以下是李菜菜的自述。
【1】确诊时,医生说很有可能会截肢
一开始我以为只是坐骨神经痛,有一天疼得太厉害,完全走不动路,就去了县城的医院。医生说大概是骨髓炎,但具体到什么程度了,要等第二天片子拍出来,再结合核磁共振的结果才能知道。临走时,他还让我上点心,“不要觉得无所谓,你需要到上海或者杭州的大医院看,(这个病)很有可能会截肢。”
我走出诊疗室时非常不开心,觉得医生是不是在搞笑,我还花了200元专门报的专家号,看病前后就七八分钟,他就说他治不了,我一个正常人怎么回患那么严重的病。
我回到家,开始查关于骨髓炎的资料。后来结果出来了:骨髓炎。
这是由细菌感染引起的骨骼破坏性炎症,也被称为“不死癌症”,若是急性,治愈率在70~80%以上, 从开始疼痛到确诊,我经历了大概3个月时间,急性发作已经转成了慢性。
我被迫把电商美工的工作辞了,换到省里的大医院治疗,一年内先后做了两次保守治疗的手术。医生介绍,慢性骨髓炎治疗周期长,由于自身抵抗力和感染等原因,可能经历多次复发。
疼痛感开始越来越猛烈地折磨我,甚至连呼吸都会刺激到膝盖上的神经,我开始吃很多止痛药,在炎症发作时已经没有能力爬到床上去,只能躺在地上,安静地等待急性期过去,精神非常崩溃。
“凭什么是我”—我自始至终没有这样的想法。但我觉得人活着还蛮痛苦的,兢兢业业工作两年攒下的积蓄又没了。一次手术的费用大概是5~8万,我两年一共存了15万,到第三次手术时,钱基本上花光了,只能在出租屋里做一些不用出门的工作,再问我的弟弟借一些钱。
我没有想过问父母要钱,我不太喜欢我的原生家庭。从小到大,父母对我说过最多的三个字是“靠自己”,他们是很传统的父母,希望你成为他们理想的样子,却不给予你帮助。刚念大学时,家里人让我想办法打工攒点钱,说等到毕业后,不会再给我钱了。这也确实锻炼了我“靠自己”的性格,刚确诊时,我就没有告诉任何人。
【2】为赚钱看病,最多一次做3份工作
李菜菜患病后。图/受访者社交账号。
第二次手术后,我变得非常颓废,不怎么吃不怎么喝,窗帘一直拉着,不知道外面是黑夜还是白天。我趴跪在床沿上,几乎不怎么上床,因为如果要喝水或者吃止痛药,上去和下来一趟过于困难。周围除了我养的三只猫,堆满了生活垃圾。
我一度濒临死亡,在黑暗中,我疼得晕了过去,感觉有人压在身上让人喘不过气。眼前开始出现非常模糊的红光,紧接着脑子里闪过从小到大许许多多画面,但抓不住也记不住,下一秒,我晕了过去。
醒来后我更加恐惧,等没那么疼之后,我想办法叫房东找人帮忙把我送到医院,那时已经早上6点多了,窗户微微亮着。
我变得更惜命更小心,脑海里总能想到万一我死掉了,某一则新闻上会出现,在某某某出租屋,发现一具死亡了好多天的尸体。很痛苦的时候,我给朋友发消息说,我现在很痛苦,什么时候没醒,你帮我叫个救护车。但好在朋友一次也没打过这个电话。
过了一段时间,我突然想通了,我得振作起来,大不了以后就拄拐杖坐轮椅,一辈子一个人也可以。能活多久就活多久,死亡比苟活更恐怖。
第三次手术之后,膝盖的感染开始稳定下来,但后面要看身体能不能扛住,扛住了才能进行下一次的手术。我截去了一部分腿骨,左腿短了4公分,里面用钢板支撑,踩在地上时无法用力,那时我开始坐上轮椅,疼痛感开始减少,只有在潮湿或者寒冷的时候,才会感受到刺骨的疼。
除了做手术的花销外,每个月我要到医院拍片、抽血和开药,一趟就要花费接近2000元,积蓄已经花得差不多了。我下定决心,要努力工作赚取下一次的手术费。一开始找了一份线上居家客服,一个月有三四千元工资,下午5点上班,凌晨2点下班,算是有了基础收入。我开了一家卖配饰的网店,但一开始销量并没有很好,后来有一天爆单了,眼瞧着渐渐有了起色,我就把客服的工作辞掉,专心扑在网店上,一个月能有1万多的收入。我还开始做自媒体,分享我对抗疾病的经历,做到十多万粉丝之后,每月有接近3千元带货收入。还尝试过写网络小说,写了2万字投稿后没能通过,最后放弃了。
忙碌的日子让我无暇想太多,忙完了就休息,睡醒了又开始工作,脑海里只想着自己还差多少能够攒到下一次手术的费用。
【3】重生之后:未来不要去想,野蛮生长
第五次手术风险非常大,我在老家找了很多家医院,都没有医生愿意给我做,我又去上海找了很多家医院,最后终于找到一个愿意接这个手术的医生。他反复问了我三次:“你确定要做这个手术吗?”手术仅有25%的成功率,如果成功,就可以重新做回正常人,一旦失败,便一辈子坐轮椅。
我毅然决然地决定做手术,不做的话,也是要坐轮椅,还有进一步恶化的可能。
做手术前,医生和护士都非常紧张,他们也是第一次做这个案例,我签了很多协议,还写了免责声明。我已经习惯了,没有慌乱,全身麻醉之后,我盯着天花板发呆,渐渐进入了沉睡。
醒来后,医生在我旁边配置麻药,我突然感到非常恐惧,哭着说,医生没给我把手术做成功,医生骗了我。医生拿来片子给我看,说:“小姑娘,你很幸运,手术非常成功。”我松了一口气,才又安心睡了过去。
麻药的效果过去后,我整个左腿跟炸了一样,非常疼,左腿被拉长到原来的长度,医生说为了康复,不许我吃很多的止痛药。
我非常开心,因为不再需要为后面的手术存钱,我决定请护工请到底,以前不舍得花钱,就做完手术之后的两三天会请护工。
在医院疗养的半个月里,我每天都吃最豪华的医院套餐,以前只舍得吃10元一份的那种,后面还开始点外卖。
医生说,接下来我需要好好练习走路,日常生活是绝对没问题的,至于未来运动能力康复程度,则取决于个人的锻炼,没办法做判断。
现在,我已经可以小跑小跳,但还不能够爬太多的楼梯。
回想起我的经历,我非常敬佩自己,我靠自己,真的改变了原本的人生轨迹,感谢当年的自己没放弃,我可能会吹牛一辈子。
患病之后,我一直在记录自己对抗病魔的过程,起名叫“重生日记”,现在,我真的重生了,一路以来,许多网友给予我鼓励,我有时候在想,我何德何能,能够被那么多人祝福。
李菜菜的重生日记,完。图/受访者社交账号。
对于未来,我没有太过于长远的想法,病过之后,我发现自己很少内耗,好多事情如果解决不了就不解决,等要发生的时候,再去想办法好了。因为会变的,以前做了那么多的规划,却完全没有按照自己设定的任何一条路去走。
小的时候,我会想着要去做一个会计,因为那个时候周边所有的人都跟我说,你要做会计,“会计好”,“会计稳定”,但长大后,也没有去做会计,大学学的是理科,毕业之后,也没有按专业去找工作。
与其这样,那就不要去想,野蛮生长好了。
来源:九派新闻
记者:黄家樑
编辑:辜子旋
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