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Josephine是一位患慢性病的老年患者，尽管频繁住院和面对诸多饮食与治疗限制，她仍坚持独立自主的生活。她要求医生将药物减少到三种，反复不遵医嘱，甚至为了庆祝儿子生日提前出院。作者和医疗团队因为她的态度感到困惑和沮丧，却也意识到患者的价值观和决定应得到尊重。
“我要吃三颗药，”约瑟芬告诉我们。那时，她几乎在服用一打处方药，还有一些补充剂和维生素。“你们可以决定是哪三种，但我只会吃三颗。”
护士、社工和我坐在她医院床边。温暖的初秋阳光尽力透过肮脏的双层玻璃窗照进来。床边的桌子上放着一盘几乎吃完的蓝莓煎饼和炒鸡蛋，旁边是医院大厅咖啡馆的饼干和羊角面包的空包装纸。
60多岁的约瑟芬患有长期依赖透析的肾衰竭、糖尿病和炎症性肠病（IBD），九月份她第三次回到医院。在前两次入院后，她回家后忽视了我们许多人给她的饮食建议。她最喜欢的意大利面和外卖让她的IBD恶化，最终她感到太恶心和虚弱，无法继续进行腹膜透析交换。没有透析，她再次回到医院只是时间问题。
作为专门负责肾脏姑息治疗团队的一员，我已经在2年的时间里非常了解约瑟芬。
她热情而幽默，有着从腹部开始的深沉笑声，那笑声能够充满整个房间。约瑟芬有一种方式，能够让我们团队成员透露出我们通常不会分享的个人生活细节。她和我开玩笑讨论抚养小男孩的乐趣和挑战（她的孩子现在40多岁了），并且她自由地向没有戴结婚戒指的团队成员提供约会建议。当她感觉良好时，约瑟芬不仅仅是在床上主持大局：她掌控着整个舞台。
尽管我们对她有着深厚的感情，照顾约瑟芬并不容易。她挑选并选择她会遵循的医疗建议，经常决定完全忽略它们。当她下定决心时，我们几乎无法改变她的主意。
去年，她因严重的艰难梭菌感染而住院。她需要每天透析和几天的静脉注射抗生素。她正在好转，但至少还需要在医院待上48小时或更久。然而，约瑟芬有其他想法。“明天是我儿子的生日。我总是给他做我的千层面。我要回家为他做，”她告诉我们。“我知道你们担心我。我不担心。我今晚要回家，好做那个千层面。”
约瑟芬那天晚上离开了，为她的儿子做了千层面，两天后因腹泻加重又回到了急诊室。
在医学领域，我们倾向于对患有慢性或生命限制性疾病的人施加看似越来越多的限制。尽管第一个自由通常是食物选择，但限制通常不会就此结束。我们限制活动，在某些情况下，甚至限制患者可以居住的地方。我们经常担心，即使一个老年人已经独自生活了多年，甚至几十年，让他们回到独自生活会是“不安全的”。
对于像约瑟芬这样因肾衰竭接受透析的患者，限制更加严格。患者不仅要严格限制盐分和液体摄入，还要限制钾和磷的摄入。在透析中心接受治疗的患者必须遵循固定的时间表。他们的“椅子”被预订为每周三天，每次4小时的班次。这个系统并不灵活。像约瑟芬一样接受腹膜透析的患者，虽然有稍微更多的控制权，但他们必须每天自行进行透析。换句话说，透析既是一份全职工作，也是一种生活方式。
因此，我们不应惊讶于人们在遵守所有这些要求上遇到了困难。即使是最顺从的患者也会对透析带来的干扰感到不满。对于约瑟芬来说，她那强烈的独立性，这些限制就像紧身衣一样束缚着她。
当她告诉我们她只会服用三种药物时，她不仅仅是试图重新获得对她生活的一定程度控制。她还在以自己的方式指出，我们作为她扩展护理团队告诉她必须做的一切都是荒谬的。
“听着，你们总是告诉我，做这个，不要做那个。我听到了，我也尊重你们的意见。但我按照我的方式来做事。按照约瑟芬的方式。”当约瑟芬想去赌场或去马里兰州旅行时，她就会去做，不管她是否会错过透析。她会吃她想吃的东西，即使这会导致胃痛或液体负荷过多。
如果约瑟芬想要停止透析，或者将症状控制置于其他一切之上，我们会感觉舒服得多。但约瑟芬的目标是模糊的。它们经常变化。她厌倦了透析。但她既没有准备好停止透析，这会缩短她的生命，也不愿意定期参加透析。她不舒服时会来医院，但随后又抵制我们推荐的治疗方案。我得承认：她让我感到沮丧。她变成了另一条需要写的咨询记录，另一个需要安抚的焦虑医疗团队，另一个需要向他保证他为她尽了最大努力的主治医生。特别是在急诊室和住院病房人满为患的时代，我知道如果所有病人都像约瑟芬这样，我们本已脆弱的医疗体系将会崩溃。当然，大多数病人并不像约瑟芬。即使约瑟芬遵循了我们所有的建议，我也不确定我们能否让她不再住院。
我们被教导在将循证指南应用于个别患者时，要考虑内在的权衡——比如新药物的风险与益处，或者在患有严重疾病的患者中优先考虑长寿还是舒适——但当患者的首选不符合任何一方时，这些指南又如何适用呢？约瑟芬的目标是模糊的。它们经常变化。她厌倦了透析。但她既没有准备好停止透析，这会缩短她的生命，也不愿意定期参加透析。她不舒服时会来医院，但随后又抵制我们推荐的治疗方案。我得承认：她让我感到沮丧。她变成了另一条需要写的咨询记录，另一个需要安抚的焦虑医疗团队，另一个需要向他保证他为她尽了最大努力的主治医生。特别是在急诊室和住院病房人满为患的时代，我知道如果所有病人都像约瑟芬这样，我们本已脆弱的医疗体系将会崩溃。当然，大多数病人并不像约瑟芬。即使约瑟芬遵循了我们所有的建议，我也不确定我们能否让她不再住院。
约瑟芬提醒我，作为临床医生，我们并不是掌控者。我们的患者决定如何将我们的建议融入他们的价值观和世界观中。然后我们的任务就是以同情心和谦卑态度照顾他们，认识到我们真的无法知道如果我们站在他们的立场上会怎么做。当然，这种观点的转变在理论上比在实践中容易，因为像约瑟芬这样的患者会让我们感到无能为力。但在约瑟芬面对持续威胁要剥夺她自主权的慢性疾病时的反抗中，也有令人钦佩之处。她始终保持真实的自我。约瑟芬包含了许多可能性。
最终，来自约瑟芬所有团队的临床医生在Zoom上开会讨论。讨论并不容易，但我们设法将她的药物清单缩减到三种。约瑟芬感到被听见了。
在接下来的一年里，约瑟芬的情况仍然很困难。她反复进出医院，几次险些丧命。几个月前，我看到她因为腹泻和疼痛短暂入院。“我担心我的时间不多了，”她告诉我。我问她这是否让她害怕。“不，”她回答。“我过得很好，我会继续这样生活。顺便问一下，你的孩子们怎么样？”
约瑟芬最终决定停止透析，我们的团队为她安排了临终关怀。但当临终关怀来送她的病床时，她不见了。她和儿子去了赌场。
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