「我没疯」失智患者陷入被误解的悲哀 *掌握「黄金期」 及早诊治减缓病情

教育   2024-11-27 20:31   美国  
对失智症的羞耻感,让本就不愿与外人分享家庭不幸的人,更加不愿寻求诊断和帮助。(示意图取自Pixabay)

「王某某,70岁,下午4点30左右走失,不会说英语,普通话有口音,身上没带任何身分证明……」这是Angela康在洛县警局工业市分局报告她父亲失踪的情况,当时已经是晚上10点。

三天后,Angela在离家10英里的艾尔蒙地社区医院见到了父亲。她被告知,一位讲广东话的好心人发现了她的父亲并报警。父亲被送到医院时,严重脱水导致肾脏损伤,身体极度虚弱。

长者迷路失踪 就医才知是罹病

「他不记得我的电话、住家地址,甚至连城市都不知道,更不知道怎么求助。」Angela说,听完父亲对自己走失过程的描述后,她对父亲的思维和行为感到困惑,才因此决定带父亲去做脑部检查。

脑部扫描结果显示,父亲有轻度脑萎缩,这是失智症(Dementia)的征兆。

在父亲失踪之前,Angela已经注意到曾经思维敏锐的父亲似乎「变笨了」,有些日常生活中反复做的事他都记不住。「我以为这是变老的自然过程,」Angela说。

逾半亚裔美国人错认是衰老现象

不只Angela这么认为。阿兹海默症国际组织(ADI)今年发布的一项全球调查显示,80%的受访者错误地认为失智症是衰老的正常表现,而非医学病症。超过一半的亚裔美国人认为记忆力或认知能力的显著丧失是衰老的一部分。

「误解非常多。我接触过的多数华人移民对失智症的理解相当模糊,不清楚失智症与阿兹海默症之间的区别或关系,不知道这是一种需要治疗的脑部疾病,」阿兹海默协会北加州和北内华达分会的社区经理Benson赵解释,失智症是一个总称,用于描述由多种疾病(包括阿兹海默症)引起的一系列症状;而阿兹海默症是导致失智症的最常见原因。

除了基本概念的模糊,「还有些人会问,『这种病无法治愈,为什么还需要诊断和治疗?』」Benson补充道。

老年痴呆污名化 患者不堪嘲笑

像大多数华人一样,Angela也用「老年痴呆」这个词来指代失智症。尽管多年来的相关研究和文章一直强调,这个词带有强烈的歧视性含义——「疯狂的老人」,但它仍然是华人最常用的术语。甚至连Google的翻译功能,也仍然将这个过时的歧视性术语作为中文译名。

世界日报近期的一项调查结果显示,「老年痴呆」这个词给患者带来了极大的情感负担。受访者用「被嘲笑」、「绝望」、「悲伤」和「恐惧」等词语来形容他们对这一传统术语的感受。

失智症是脑疾病 常被当精神病

「这是非常错误的叫法。」Benson解释说,这种疾病不只会影响长者,一些40、50岁的中年人也可能患上失智症。更重要的是,失智症不是精神疾病,而是一种神经性或大脑疾病。「患者没有疯!」

Benson表示,这种误导性的称呼加深了人们对该疾病的污名化,使得那些原本就不愿与外人分享家庭不幸的人,更加不愿公开讨论或寻求诊断和治疗。

「很多华人家庭不愿意承认家里有人得了这种病,似乎承认了就意味着家里有个『疯子』,」阿兹海默症洛杉矶(Alzheimer's Los Angeles)外展经理黄淳琦说。该组织是大洛杉矶地区目前唯一为失智症家庭提供普通话支持的非营利组织。

失智患者 急待关怀照顾

黄淳琦还表示,这种污名化阻碍了人们对失智症的正确理解,导致一些人对患者缺乏同情心,并且没能为患者做好照顾准备。

「语言没有改变,文化很难改变,」Benson说。

掌握「黄金期」 及早诊治减缓病情

洛杉矶县的L.A. Found项目为存在走失风险的患者提供免费的追踪手环,有需要的家庭可通过L.A. Found官网在线申请或拨打833-569-7651了解更多信息。(L.A. Found)

及早诊断和治疗阿兹海默症及相关失智症,可以带来多方面的好处,包括延缓病程、提前规划财务安排、选择适合的医疗照护、尽早获得公共资源的支持等。

失智症虽然无法治愈,但一些治疗可以减缓病情进展和缓解症状。据阿兹海默症症协会数据,Donanemab(Kisunla™)和Lecanemab(Leqembi®)是两种已获得FDA的传统批准(traditional approval)的药物,用于治疗早期阿尔茨海默症,包括患有轻度认知障碍或早期失智症患者。

对于华人患者而言,未能及时获得诊断会带来更多的风险和挑战。

Angela父亲走失的第二天,有人报告曾在高速公路上看到他。与加州公路巡警局(CHP)联系后,Angela得知一名巡警曾在高速路上拦下她的父亲,但由于语言障碍且未发现明显的紧急情况,巡警在将父亲从高速公路带离后便让他离开了。

Angela表示,许多华人老人语言都不通,对美国的公共服务了解非常有限,甚至不知道应打911。一旦失踪,情况可能会变得非常危险。

「对失智症家庭来说,走失就像一颗定时炸弹。」黄淳琦指出,走失是失智症早、中期的常见行为,超过60%的患者有过走失的情况,且通常没有任何预警。因此,提前做好准备至关重要,例如升级门锁、佩戴追踪设备,以及随身携带身份资料。

自2018年以来,洛杉矶县的L.A. Found计划,一直在为存在走失风险的患者提供免费的追踪手环,以便警方在紧急情况下迅速找到走失者。有需要的家庭可通过L.A. Found官网在线申请或拨打833-569-7651了解更多信息。

此外,黄淳琦指出,一些非英语母语的患者可能会出现语言回溯的情况。尽管他们曾经英语流利,但随着病情加重,他们的非母语语言能力可能退化,增加了走失风险和照护难度。

这带来另一个挑战。随着病情加重,看护工作更加艰难,许多家庭都需要额外的帮助。黄淳琦指出,现在的看护劳动力已经非常紧缺,更少有护工能够或愿意处理失智症患者的复杂需求,再加上能够讲中文的条件,就更难了。「但专业的失智症护理机构,由于需要更多看护人力和设施,每月的费用可能超过一万美元。」

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