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这两天,“沙白”这个名字刷屏了。
沙白是一个上海女子,今年43岁。
她拍的《最后一天》和《最后一些话》,以及人生倒数系列视频,让无数网友震动并思考生命的意义……
大家从沙白的记录视频中快速了解她,沙白选择人生最后一天的原因,被概括在短短几行字内:
20岁开始罹患红斑狼疮,后续引发尿毒症,到严重阶段必须两天一次透析维持生命。
前两天,她在网上发视频公开宣布,自己准备在10月24日,在瑞士安乐死。
沙白选了3样东西陪她上路:一本书,一条围巾,和一条项链。
而她将近80岁的父亲,也会陪在她的身边完成这个过程,然后独自乘飞机回国。
在正式实施之前,会有几轮的评估咨询和谈话之类的流程,在和医生对话的时候,沙白真的让人感觉很洒脱达观:
“不止是为了减轻我的痛苦,同时这也是为了尊重死亡本身。”
在瑞士,安乐死是合法的,且近年来成为了许多身患重病的人选择结束生命的地方。
瑞士安乐死的价格要10万~70万,主要费用花在心理评估和审核流程繁琐上,给顾客充分的反悔时间,机构也要承担被罚款追责的风险。
沙白在瑞士的安乐死机构完成了全流程的申请,并在父亲的陪伴下,于当地时间10月24日下午4点平静地离开了这个世界。
沙白事件引发社会公众对生死问题的大讨论。
部分网友敬佩沙白看待生死的超然和勇气,选择默默祝福。
但也有观点认为沙白过于脆弱:“肾脏病患者很多,这些病痛相比癌症病人又如何呢?”还有观点认为这是“对自己和家人的不负责任”。
不过这些,如今都和沙白没有关系了。
她的个人社交账号,头像已由彩色变为黑白。
事实上,很多网友都是从沙白那个《最后一天》的视频才开始了解她。
大多数的评论还是比较友好的,最多觉得比较可惜,特别是了解了她的人生经历后。
和病痛相反的是,沙白拥有相当丰富精彩的人生履历:曾经是上海收入最高的托福老师,精通钢琴、走秀、拳击、舞蹈……
她创过业,赚过不少钱、爱过男人和女人,经历了充沛又独特的情感世界、热爱旅行,足迹遍布40多个国家。
20岁时,她得了红斑狼疮,今年又引发了严重的肾炎,无法进行肾移植,只能靠透析维持。
经过反复尝试,确定没有康复可能,她努力联系到瑞士安乐死机构,完成了全流程的申请。
10月12日,她在78岁的父亲的陪伴下,前往瑞士,毅然赴死。
虽然大家敬佩她人生值得,结束也非常体面。
但关于她对待红斑狼疮治疗的态度,依旧是非常有争议的——
哪怕是在她最后的几个视频里面,沙白也都是看起来非常体面的,妆发服装都比较精致,所以甚至有人都看不出来病感。
但红斑狼疮作为一种血液病,发病起来还是比较痛苦的。
红斑狼疮这个病名,是早期医学家观察到一些患者的皮肤上出现类似狼咬伤的红斑,因此而命名的。
在正常情形下,身体会制造抗体抵抗外来入侵的细菌、病毒、寄生虫等物质。
但自体免疫性疾病的病人,他的免疫系统无法区分自己的跟外来的,反而会把自己的细胞当成外来的攻击,造成全身器官组织,包括:皮肤、关节、血液、肾脏及神经系统的发炎。
红斑狼疮便是一种可侵犯全身之自体免疫性疾病;它非传染性疾病,非恶性肿瘤。病程常具不可预期性,个体差别大。疾病之严重性变化极大,疾病严重程度(活性高低)起起伏伏,症状严重时称活性发作,症状轻微时称活性缓解。
红斑狼疮发病的原因,据研究与基因及环境均有关系。
所以,这也正是为什么有些网友看到——有文章写到沙白在发病早期,为了保持苗条和美丽,并不积极配合治疗——而不解的原因。
因为据比较了解红斑狼疮的网友说,这个病如果积极配合治疗,还是可以控制的。
但沙白为了容貌,就放任病情恶化,才会……
而假设病情早期时能好好听医生的话,是不是就不会有这《最后一天》。
等到身体需要透析才能维持生命,就真的很痛苦了,相信陪伴亲人做过透析的网友都深有感触。
在沙白社交媒体的多条视频里,她都曾反复强调:
“请你们那些已经得了红斑狼疮的人,好好吃药”。
“我是个特例。”
但沙白究竟基于怎样的考虑才做出这样的选择,说到底只有自己知道。
不管怎么说,不是谁都能平静地面对死亡,安乐死也是尊重生命的一种形式。
关于为何只有爸爸陪在身边,妈妈怎么没去的疑问,在其中也可窥见一二。
在沙白的最后一条视频里,也就是她去机构正式实施安乐死的那个早上,还在回应网友说的“假”。
但视频的弹幕,大多数都在挽留她,想要叫她反悔。
沙白也说道:哪怕在最后一刻,都是可以反悔的。
她提到一个20岁出头英国小伙的例子,到最后时刻突然反悔了,说要再陪一陪女朋友。
这一陪就没再回来,希望他从此以后好好地生活。
还有一位得癌症的女生,头一晚下定决心了,第二天反悔了,说还有未完成的事。
不过三个月后女生又回来了,应该是完成了想做的所有事,再次下了决心。
沙白絮絮叨叨了很多话,说到底每个人的经历都是不一样的:
“让别人是别人,让自己是自己。”
自己选择人生倒数,选择最后一天,无论如何都是一件非常需要勇气的事。
众多评论中,有一个声音比较中肯:
世界上从来没有一种完美人生,也没有什么完美方案,可以任何利益都享尽,任何损失都不担。
医学上更是没有绝对正确的最佳解决方案,患者疾病的过程时时面临选择,只不过是在当下做了最符合自己愿望的选择,那就享用这个愿望带来的美好,同时承担这个选择带来的痛苦。
沙白曾说:“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”
或许如网友所说,沙白宁可要生命的质量,也不要苟延残喘的生命时长。
《但丁密码》里有句话:
人生就是不断做选择的累积,选择就是选择,无所谓对与错。
一个成年人真正的担当,就是有能力为自己做出选择,然后为自己的选择负责。
有的网友则觉得,最有勇气的是沙白的爸爸,他选择理解女儿,支持女儿,然后亲自目送女儿最后一程,最后独自回家。
当沙白决定要去瑞士安乐死的时候,她的爸爸也花了很长的时间来接受。
有一次,他用近乎恳求的语气说:
“那就多陪爸爸一年,好不好。再多陪爸爸一年。”
沙白则执拗又撒娇地回答:“不好,我不要,我不要。”
他很崩溃很不舍,但还是在强装镇定:
“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿,我就看不到这么美好的风景。”
他希望女儿留下来,又知道无法代替女儿受苦,也无法左右女儿的决定,只能支持:
“去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”
10月24日,沙白晒出和父亲的最后一则视频,父女俩依靠在一起来了一张合影。
看到沙白父亲如此伤心,网友也斥责沙白过于狠心了,一点都不孝顺。
对此,沙白其实已经回应过此事,她表示自己的字典里没有“孝顺”一词,她认为父母和子女应该是一个共生的关系,双方应该共同成长,而不是用“孝”捆绑住孩子。
此前沙白还曾晒出一则发病的视频回应大家为何选择离开,她表示自己并不是一个爱卖惨的人,很多痛苦大家只是没看到而已。
沙白称自己有好几次都生死不如,比如40°的热天冷得开电热毯,浑身抽搐就像发羊癫疯一样。
另外沙白还透露自己的妈妈身体也不好,爸爸也已经78岁了,自己每周做治疗时,爸爸都得从很远的地方赶来接自己回家,完全没有自由。
最后沙白说 “其实我走,对大家都是一种解脱”。
女儿这边,对爸爸也是万般不舍。
本来,沙白的身体已经到了极限,她片刻都不想忍受透析的痛苦,想一个人直接上路。
最后还是决定推迟了日期,带上了爸爸,边做透析边游玩,可以多陪陪他。
只不过,这次是父亲目送女儿走远。
人生最大的缘分,就是父母子女一场。
一期一会,唯有珍惜每个当下,才有不留遗憾的别离与来日可期的聚首。
这也是沙白事件带给我们的启示之一。
死亡在中国是一个讳莫如深的话题,一直以来,我们都缺乏对死亡的教育。这是一个悖论:难道你不谈论它,这件事就不会发生吗?
每个人都该珍惜生命,国粹君也并不赞同贸然赴死。
令人佩服的不是沙白选择死,是她在临终之前分享出来的生命感悟。
作为一个比谁都更明确何时何地奔赴死亡的人,沙白坦坦荡荡和大家谈论死亡,并且一点一滴呈现死前最后几天的状态和心境,分享和父亲道别的种种场景,等等。
它让我们明白,应该把死亡视为生命的一部分,让自己的每一天都过得有密度、有质量、有意义。
我想这就是她想表达的死亡的意义——让你更珍惜活着的每一天,珍惜健康,珍惜情感,珍惜拥有……
一辈子不长,好好生活好好爱,希望我们都有无憾的人生。
内心五味杂陈的同时,最后只想说,尊重他人命运,愿沙白安息。
- END -
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