提到红斑狼疮，许多人可能并不了解，但它另一个广为人知的名字——“不死的癌症”却让人心生疑惑甚至恐惧。虽然红斑狼疮与癌症毫无关联，但其复杂的病程、不可预测的症状和对生活的深远影响，常常让患者和家属感到无助。然而，随着现代医学的不断发展，红斑狼疮已经从令人谈之色变的“绝症”转变为可以长期控制的慢性病。通过科学治疗和规范管理，大多数患者不仅可以控制病情，还能过上接近正常的生活。那么，红斑狼疮到底是一种什么样的疾病？它会怎样影响患者的生活？我们又该如何有效治疗和管理呢？近日，松江区方塔中医医院风湿免疫科医生李璇走进《健康智慧屋》直播间，为我们做出了解答。
李璇表示，红斑狼疮的学名是系统性红斑狼疮（SLE），是一种自身免疫性疾病。正常情况下，免疫系统负责保护人体免受外来病毒和细菌的侵袭，但在红斑狼疮患者体内，这个“守护者”失去了准头，把自己的组织和器官当作“敌人”，从而引发全身性炎症。这种疾病可以累及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等多个器官，表现出千差万别的症状。患者的病情可能从轻微的关节疼痛发展到危及生命的器官损害，病程反复且无法预测。
红斑狼疮之所以被称为“不死的癌症”，除了它的长期性和复杂性之外，还因为它对患者生活的多方面影响。首先，这是一种明显“偏爱”女性的疾病，约90%的患者为女性，尤其是20至40岁的育龄期女性。这可能与雌激素对免疫系统的调节作用有关。此外，遗传、感染、紫外线暴露以及某些药物也可能成为诱因。
尽管如此，红斑狼疮并非不可战胜。早期识别、科学治疗和日常管理是应对这种疾病的关键。首先，在预防方面，应尽量减少已知诱发因素对身体的影响。紫外线是已知的诱因之一，患者应避免长时间阳光直射，出门时使用防晒霜、遮阳帽等。此外，保持健康的生活方式也至关重要。注意个人卫生、减少感染机会，以及管理好工作和生活中的压力，都能为免疫系统“减负”。对于高危人群，尤其是有家族史的人，定期体检也很重要，一旦出现早期症状，应尽快就医。
其次，早诊早治至关重要。红斑狼疮的早期症状常常不够典型，可能仅表现为面部“蝶形红斑”、关节疼痛、不明原因的疲乏或脱发。如果这些症状反复出现，应尽早就医。
李璇表示，在治疗之外，患者的日常管理同样重要，健康饮食和适度运动也有助于改善病情。饮食方面，应多摄入优质蛋白质和维生素，避免光敏性食物如柠檬、芹菜，同时控制盐分和脂肪的摄入。运动则建议选择低强度的活动，如散步或瑜伽，可以增强体质，但要避免过度疲劳。此外，心理健康同样不可忽视。红斑狼疮是一种慢性病，长期与疾病共存可能导致患者产生焦虑或抑郁情绪。患者需学会调节情绪，减少焦虑和抑郁对免疫系统的负面影响。与家人朋友沟通，或加入患者支持团体，都能帮助患者更好地面对疾病。
文字：刘竑吁昱 李璇（松江区方塔中医医院）
编辑：周加姚
