近日，在复旦大学附属华山医院虹桥院区109A病房举行的一场青少年神经肿瘤患者公益活动上，志愿者们正在为两名接受放化疗的患儿制作安全假发，并根据她们的喜好做个性化修剪，病房内洋溢着两位女孩的欢笑声。
“我也没想到孩子这么开心和激动。她原本很活泼开朗的，因为生病不得不剃了头发，虽然治疗即将结束，但她一直不愿再出门，听医生说有这个活动，孩子激动得都哭了。有了一头秀发，她的自信心回来了，愿意回学校了，真的非常感谢，这真是给了她重生的希望。”孩子妈妈说。
“为爱捐发”，源于患儿的小小心愿：快点“长”出给她们自信的秀美长发，让她们不要因为脱发和其他孩子显得与众不同。
“我们是一样的美丽，我也想成为颜宁和郑钦文。”一位大孩子对医生说。
我们是一样的 We Are the Same
复旦大学附属华山医院肿瘤科 黄若凡
大约十多年前，一个正在上小学六年级的男孩，不幸患了鞍区生殖细胞肿瘤。由于这个病比较罕见，孩子没有得到及时的内分泌替代治疗，来院时已经出现明显肿瘤压迫症状，烦渴多尿、皮质功能不全等垂体功能受损症状已经非常严重。在华山，我们替他进行了内分泌替代治疗，同时让孩子接受了化疗序贯放疗，压迫症状、继发性垂体功能不全症状一一化解。
当时，孩子的父母沉浸在“劫后余生”的喜悦中，觉得孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业要求。“我们养他一辈子”。
男孩得病前是当地小学奥数的冠军，自从那以后就开始成天沉迷于游戏，足不出户，不跟社会接触。虽然团队医生对孩子父母进行了劝导，父母总是一句“活着就好，我们养他没问题”婉言拒绝。
十年过去，当再见到这个孩子时，由于进行了及时的内分泌治疗，他的外表已经是一个正常的男子汉了。但遗憾的是孩子和社会已经完全脱节，除了生活能勉强自理，他没有工作和社交圈，躺在父母的庇护下，社会行为退缩，父母懊悔不已。
面对这个不幸的家庭，我们也在反省：虽然我们控制了肿瘤，也进行了成功的内分泌替代治疗，但患者的家庭社会角色救治是缺失的。虽然医疗是成功的，但最终还是导致了“治疗失败”。
之后，我们整个团队一直在考虑这样的问题：对于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长期生存的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替代治疗，我们还应该做些什么？如果最后孩子只是恢复生理健康，孩子和父母社会角色的创伤没有得到抚平，治疗难言成功。
其中的关键症结在于，当患病以后，孩子和父母，甚至社会，总是认为这孩子跟别人家“不一样”了。真的不一样了吗？事实上，有部分孩子将得以长期生存。如果仅仅满足于维持生理健康，那部分幸存的孩子和家庭将会在碌碌无为的消极等待中消耗余生。
有感于此，109A青少年神经肿瘤综合团队开始追求一个共同理念：“我们是一样的（We Are the Same）”。伴随着治疗过程，我们开始花时间对孩子、家长宣传相关理念，开办病房读书角鼓励孩子阅读、组织医护子女和患儿进行联谊交流，让孩子和家长从社会角色的创伤中恢复，重建信心。团队希望通过这样的活动传递给患儿家庭一个理念：我们是一样的——一样需要努力，一样可以成功，一样可以回馈家庭和社会。
这次，团队希望通过“为爱捐发”活动，一方面能帮助受脱发困扰的孩子，一方面也让“我们是一样的（We are the same）”理念传播给更多人，带动各界人士伸出援手来帮助这些面临挫折的孩子和家庭，帮助他们唤醒自尊、自信、自强，最后成为“一样的我们”。
2016年，华东师范大学第四附属中学、上海美发美容行业协会等多家爱心单位携手，组织开展每年的捐发活动。华东师范大学第四附属中学组织在校学生自愿捐献长发，上海市美容美发协会的志愿者们对头发进行预处理并制作成假发，将假发捐赠给白血病、肿瘤等疾病的患儿。这项公益活动的影响力和参与人数逐年增加。在上海市慈善基金会、普陀区文明办、华东师范大学第四附属中学、上海美发美容行业协会、华山医院党办医务社工部、华山医院虹桥院区机关党支部的帮助与指导下，华山医院虹桥院区109A病房青少年神经肿瘤综合治疗护理团队积极协调组织活动，受到了患儿及家属的热烈响应。今后，团队也将不定期开展此类活动，传播“我们是一样的（We are the same）”理念。
人文关怀是推动医院内涵式、高质量发展的关键。在医疗技术飞速发展的当下，华山医院始终积极倡导“以患者为中心”的理念，关注社会对健康的真实需求，坚持以人为本，引育各方资源，为构建更温暖、更和谐的医患关系作出努力。
文丨肿瘤科 黄若凡
虹桥院区党群工作部 张蔷
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