医学人文
系列作品征集活动一等奖
同一个世界
文 / 陈深
指导 / 顾洁 黄延焱
“待会给小朋友拉个心电图吧”，老师说道。
我应下来。小朋友叫小智，今年15岁，是个脸色有点苍白的孩子。小智身形消瘦，更显得他眼睛大大的，带着几分稚嫩，还有几分神气，看起来倒像只有10岁左右的样子。他是我8月份开始全科规培轮转以来遇到的年龄最小的脑肿瘤患者。因为这个肿瘤，在本该和朋友一起上学长大的年纪，小智却只能躺在病床上。看到我们，他的眼珠滴溜溜地转着，大眼睛透出不解与孤独。静谧的病房里，床边的窗帘被风卷起，我们被风声所吸引，都不由转头望过去。而小智彷佛身处另一个世界，没有任何的动作和表情。
我拖着心电图小车来到小智的床边，和小智妈妈沟通后，我对着病床上仍然一言不发的小智轻声说道，“小朋友，我现在准备给你做个心电图，不要害怕，妈妈也在旁边的哦”。小智看看我，没有出声，也没有动作回应。我有些尴尬，把询问的目光投向妈妈，得到眼神示意后，我开始给小智擦酒精，“有点凉哦，小朋友忍一下。”酒精刚接触皮肤的刹那，我听见了一句含糊不清的“ang”，声音太过低微短促，一时间我没有辨认出来，妈妈急忙接了一句，“没事，是酒精，别怕，儿子。”我才反应过来，赶忙解释道，“是酒精，稍微忍一下，小朋友”，小智还是没说话，只是扭动身体。我以为他害怕，又安慰道：“酒精有点凉，没事的，别害怕”。他依旧没理我。这时候小智的妈妈说：“他听不到。” 随后，她加大声音，靠近小智告诉他不要动，马上就好了。我心里一惊，感到一阵愧疚。原来他听不见！我怎么没想到呢？几乎同时，同情与疑惑也在心中升起。小智到底经历了什么？先天性耳聋？肿瘤并发耳聋？和肿瘤平行的伴有耳聋？一整天，他的样子都在我脑海中挥之不去。
后来，在病情交谈中，妈妈是这样对我们说的：“他小时候是能听得见的，我们喊他都是有反应的。好像是一岁多那年吧，因为发烧在我们那儿的小诊所输液。那次过后我们就觉得怪怪的，总感觉他不太爱搭理人，当时我们也没多想。后来越来越觉得不对劲，我儿子他只有在我们说话声音很大的时候才能听得到。5岁那年，我们带他去了医院，竟然查出来是听力障碍。” 原来他的耳聋并非天生，也不是我之前想到的那些原因。
“那他上课能听到吗？”老师问道。
“听不到的，只有很大声音才能听到，两年前我们带他去医院装了对人工耳蜗，效果还可以，但是小点的声音还是听不到，当然是比之前好多了。”
“他很聪明的，在班里学习成绩一直是中上等，平时在学校也很乖，老师们都特别照顾他，小学的时候我还能辅导辅导他，现在八年级了，我也没法辅导了。”她继续说道。
小智妈妈不到40岁，看起来还很年轻，穿着也很整洁。她一个人在医院陪伴孩子，令人奇怪的是，她似乎有时不能理解我们的意思。比如让她去买一样东西，她不知道怎么写，让她用手机下单她也不会。有一次，老师让她用拼音打字，她说：“我拼音不太会，字也不太会写，我只上到小学三年级。”这再一次出乎我的意料。她是如何独自带着孩子来上海就医，找到这家全国知名医院的神经外科专家，负担这笔医疗费用？我发现自己的认知又出现了一片不能理解的区域。
我的遐思还在脑中盘旋，没有答案，也不忍心去向她询问更多。小智的床头柜上是一大桶黑色的糖浆，她说那是甘蔗熬的，孩子胃口不好时还能吃几口，有营养。虽然她的说法看起来没什么道理，但一想到那是她对孩子的爱，只要食物是安全的，老师们也就默许了她的做法。
后面的日子里，我和小智逐渐熟悉起来，他是一个很听话的孩子，平时喜欢看看书，什么书都爱看，他说他想读书，想上大学，他说他以前爱踢球，希望以后能参加足球社团。他很瘦，眼睛里全是真诚的期盼。下意识地，我闪躲了目光。
后来某天早上的查房，我们到小智病房的时候，遇到了神经外科的医生正在谈话，小智妈妈的脸色很是凝重，抓着医生的袖子一遍遍地问：“真的没有手术机会了吗？医生，救救我儿子啊。”神外科医生说：“小智妈妈，手术暂时没办法动，不过我们在脑脊液中找到了靶点，后面可以针对性化疗。”
之后几天，小智妈妈又来了办公室好几次。我儿子肿瘤是良性还是恶性啊，有没有机会啊，后面怎么办啊。每一次小智妈妈转身失落的背影都使我心里一揪。日常巡视路过病房的时候，我总不经意间来到小智所在的病房面前。站着病房门口，隔着几米远，我经常能看见小智妈妈给孩子打开饭，他俩几乎不交谈，世界很安静，但他们的眼神里却又说尽了一切。
小智的妈妈告诉我们，他们生活在东南沿海的山区。和那里的人们一样，他们勤勤恳恳。在花了接近30万给小智装了人工耳蜗后，本来以为日子会越来越好，幸福终于眷顾了他们家庭。攒钱盖了房子，买了车，却没曾想到命运又给了他们当头一棒。她说，“孩子这次生病，我们那边医院说要到上海才能治，我什么也顾不上，就自己带着他过来，什么都不懂，运气好，遇到好心人，就给我带来了这里，又遇到好医生……”她又说：“为了孩子看病，家里已经向亲戚们借了很多钱了，后面还有很多需要花钱的地方，又不可能不治了，一想到手术不能做了真的非常难过，希望真的就是很渺茫了。”
因为不能手术，小智还是先出院了。这个男孩，他好不容易听到了些许声音，命运却没打算给他更多的时间去聆听这个世界。出院那天，我见到了孩子的爸爸和舅舅，或许是不想让小智看出他们心里难受，一家人看起来也还算平静，但我知道，他们的内心早已被失落填满。
我也不知道将来还能否得到他的消息，但他和妈妈的样子一直在我心头萦绕。在成为规培医生以来，我数次想用文字记录的这个病例，虽思绪万千，却皆滞涩于笔尖。这种滞涩感似乎也贯穿在住院期间的每一次互动中，似乎有什么挡在我们之间，让我们身处在同一个世界，却又始终隔岸相望。这种感觉不仅源自小智的听不清的耳朵和小智妈妈不会打字的手，更源自一些更深的东西。
小智的世界没有声音，但在无声之处，他对我发出振聋发聩的呐喊。有多少小智正在经历相似的苦难？有多少小智没有被看到？有多少个小智的妈妈没有能力让孩子走进我们的视野？我也感慨于小智家庭的力量，他们用尽全力在极夜中守护彼此，等待曙光，不放弃，不抛弃。这种坚韧而善良的品质没有被命运一层又一层的苦难磨灭，反而打磨得更加熠熠生辉。而这一切，都让我无时不在思考，我们还可以为小智做些什么？我们还可以为小智妈妈做些什么？我们还可以为更遥远的、更多的小智和小智妈妈做些什么？
行文至此，我由衷地感谢与小智的相遇，他无声地用瘦弱但坚韧的身影向我打开了疾病以外响亮的世界。他说，再艰难灰暗的时刻，家人的爱也会带来力量；他说，除了疾病本身，作为医生更要把病人作为整体来看；他说，尽管在同一个空间，患者的世界医生不一定能懂；他说，更可及的医疗和教育也许可以避免未来更多的悲伤发生；他还说，我们仍需要更加努力弥合医疗和教育的差距，生活在同一个世界。
作者介绍
陈深
住院医师
复旦大学附属华山医院2024级全科规范化培训基地住院医师，全科医学临床专业在读硕士研究生
顾洁，主治医师，复旦大学附属华山医院全科医学科教学主任
黄延焱，教授，复旦大学附属华山医院全科医学科主任
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