母亲因患癌症去世，
父亲远在江阴，
患有肌肉萎缩症的小伙，
没有怨天尤人，
而是让自己坚强起来。
他说：
“珍惜当下，
过好眼前的每一天！”
倚坐在床上的翟炜，
时常会看一看大学同学的微信朋友圈。
他看到，
同学们绝大多数
都有一份稳定的工作，
建立了属于自己的小家庭，
有了可爱的儿女。
这时翟炜就会羡慕地叹口气，
暗暗想：
如果没有生病，
他也能拥有这样幸福的生活。
无故摔跤，确诊肌肉萎缩症
大二那年，
翟炜感到小腿无力，
就连下蹲起立这样简单的动作
都不能完成，
再后来，
他走着走着就会无缘无故摔跤。
他到我市一家医院求医，
医生说是半月板损伤，
并做了关节镜微创手术。
然而翟炜的病情并没有好转，
反而更严重了。
随后他到南京一家医院就诊，
医生对其进行了
基因检测和肌电图检查。
最终翟炜被确诊为患了一种
罕见的常染色体隐性遗传病。
这是一种神经肌肉病，
患者会逐渐进行性、对称性的
肌肉无力和萎缩，
像软趴趴的玩偶一样，最终卧床不起。
医生说，
这种隐性遗传病的患者，
父母看上去是正常的，
家族中也很少有相似的患者。
但父母都携带了同种遗传基因致病变异，
双方的变异同时遗传给孩子，
就会导致孩子患病。
母亲胃癌去世，必须自己坚强
罕见病、没有对症药物……
翟炜听了只觉得天旋地转。
他5岁时，
父母就因感情不合离婚，
他随母亲一起生活。
两年后母亲再婚，依然对他疼爱有加。
那时的生活并不富裕，
但他从不觉得苦，
因为只要和母亲在一起，
就是最大的幸福。
然而命运没有厚待他。
在他高三那年，母亲因为胃癌去世了。
翟炜在很长一段时间内
都无法停止悲伤，
走在街上，
听到有人叫“妈”，他就会驻足静立，
回味着也能这样叫“妈”的幸福时光。
世上最疼他的那个人已经不在了，
父亲远在江阴，
翟炜心想，
他不能怨天尤人，必须自己坚强起来。
邀请好友同住，过好眼前的每一天
好在翟炜并不是一无所有，
母亲去世前给他留下了
一套房子作为依靠。
一年前，
翟炜的病情发展到无法走路的地步。
他邀请了一位没有住房的好友同住，
好友同情他的境遇，同意了。
同住后，
好友为他做饭、打扫卫生，
照料他的生活。
父亲的经济状况不好，
翟炜不想给父亲添麻烦，
身体允许的时候，
就坐在电脑前玩网游，卖游戏装备赚钱。
对于一个病人来说，
这不是娱乐，而是工作。
他要练习对打技术、熟悉地图、
与战友进行战术配合，
尽量多打一点怪物获取装备。
打得时间久了，
不仅手腕酸痛，眼睛还疲劳干涩。
但每月数百元的收入，
对他也是一种安慰。
“我身边的好心人其实挺多的。”
翟炜说，
社区认为他符合低保政策的申请条件，
推荐其申请低保，
不久前多次主动上门，
为他完成了低保手续
材料的申请与递交。
父亲也尽可能地抽出空，
做了好吃的赶到常州来探望他。
“我能做的，就是珍惜当下，
过好眼前的每一天。”
1.扫描常州日报社“周末关爱”慈善基金二维码
具体操作步骤为：
（1）扫描二维码，进入基金主页；
（2）点击右下方“直接捐”，进入捐赠页面；
（3）填写捐赠金额、捐赠人姓名（实名，或某先生、某女士，或网名）、联系方式等内容；
（4）在捐赠人姓名后面，用括号注明本次捐赠社区名称“新北区新桥街道江湾社区”，若是定向捐赠，请注明定向捐赠受捐赠人姓名；
（5）捐赠后可下载捐赠证书、申请捐赠票据，如遇问题可咨询常州市慈善总会网络众筹部，电话：85600225（周一至周五的工作时间）。
2.联系新北区新桥街道江湾社区，电话：19802505902；85910280。
他从小患有小儿麻痹症，看到上期周末关爱报道的蠡河社区腿脚残疾居民王国兴的故事后深有感触——
他希望王国兴夫妇一直健健康康的
上期周末关爱走进武进区西湖街道蠡河社区，这是周末关爱第一次走进该社区。
蠡河社区所辖居民八成以上是拆迁安置的，一些低保户、残疾家庭原本就不富裕，家人如果患癌生病则是雪上加霜。报道上周五在常州晚报见报后，蠡河社区工作人员陆续接到不少好心人的电话，常州日报社“周末关爱”慈善基金收到了来自许多爱心人士的捐款，其中有一笔来自残疾人周海涛。
周海涛告诉记者，自己从小就患有小儿麻痹症，走路一瘸一拐，读书、找工作、找对象都很艰难，在常州日报微信公众号上看到周末关爱报道的腿脚残疾居民王国兴的故事，一下子就想起自己以前的那些事。好在命运怜惜自己，让他找到了一个好妻子，这么多年，他真的很感谢妻子为家庭付出的一切。“夫妻就是相互扶持，相互支撑。”周海波说，王国兴和他妻子散步的那张照片拍得特别好，希望王国兴和妻子可以一直健健康康的。
momo 50元
（定向捐赠给周仁妹）
周海涛 300元
巧 20元
洁 100元
爱心人士 10元
梅 1000元
爱心人士 50元
爱心人士 100元
爱心人士 60元
花春雨 20元
爱心人士 20元
吕和章 50元
爱心人士 10元
郑洁 10元（定向捐赠给马晓芬）
爱心人士 100元
戴一诺 50元
littleblack 10元
（定向捐赠给王国兴)
爱心人士 100元
唐艺哲 100元
飞天 1000元
薇 1000元
W. 10元
郑涵钰 30元
易经吴先生 300元
（定向捐赠给周仁妹）
雷锋 20元
一滴水 1000元
爱心人士 10元
爱心人士 20元
张瑞江 6000元
麦琪 30元
爱心人士 500元
爱心人士 30元
市慈善总会 2422元
爱心人士 100元
（捐赠给新丰街社区，其中50元定向捐赠给包忠）
爱心人士 360元
（捐赠给新丰街社区）
爱心人士 10元
（捐赠给新丰街社区）
丫丫女王 50元
（捐赠给新丰街社区）
更多内容详见
2024年11月22日《常州晚报》6、7版
尽己所能，尽己所长
不论是精神上的关怀
还是物质上的帮助
都是献给困难群众的一份爱心礼物
周末关爱学雷锋热线
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来源：常报新媒体
全媒体记者：庄奕 吕亦菲
摄影：胡平
编辑：蒋雯
校对：张钰颖
转载请注明来源：常州日报（微信号：czrb20141301）
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