让“星星”不再孤独

时事   2024-11-05 18:30   福建  



《悦读·家》第六季



2024年是习近平总书记亲自擘画“机制活、产业优、百姓富、生态美”新福建宏伟蓝图10周年,由福建省妇女联合会、福建省妇儿工委办和福建省广播影视集团联合推出的《悦读·家》第六季“新福建十年·我的奋斗故事”为主题,深入挖掘福建女性在建设“机制活、产业优、百姓富、生态美”新福建以及推动实现四个“更大”当中的鲜活故事,通过深入捕捉、细腻呈现这些追梦者、奋斗者的闪光点滴,构筑成正在崛起的中国式现代化福建篇章的壮阔图景。

江山就是人民,人民就是江山。2000年,时任福建省省长的习近平就强调,牢记政府前面“人民”二字。2014年,习近平总书记所擘画的新福建宏伟蓝图,归根到底是为了八闽群众谋幸福。十年以来,福建省委省政府推行了一项项深得民心的举措,打开一扇扇幸福之门,八闽大地和乐相亲蔚然成风。其中,女性以特有的温柔、细腻和坚韧为社会和谐注入了“她”力量


2024年11月5日18:18《悦读·家》第六季,一名与孤独症谱系障碍“斗争”了近10年的母亲,用亲身经历讲述她从“受助”到“助人”,用爱启航的温暖故事。



接纳


“星星的孩子”,一个饱含深情的称呼,背后承载着一个个家庭无尽的心酸苦楚。被称为“星星的孩子”的是孤独症儿童群体。


孤独症又称自闭症,是一种发生于儿童早期的、神经发育障碍性疾病,主要特征是漠视情感、拒绝交流、行为重复。这些孩子仿佛独自生活在自己的星球上,因而被称为“星星的孩子”。



对于孤独症患儿家长来说,从怀疑到确诊、到接受事实并进行正规治疗,往往伴随着焦虑、彷徨、无助,许多人承受着沉重的心理负担。不少家长自己也“自闭”了,而“星妈”张秀丽选择——走出来。



2010年,全职妈妈张秀丽生了二胎旺旺仔。孩子两岁半时仍不会说话,上了幼儿园也不会和小朋友互动。


旺旺仔被确诊孤独症的那一刻,张秀丽感觉天塌了,止不住泪流满面,不愿接受这个事实。接下来的两年里,张秀丽带着孩子试遍各种道听途说的“偏方”,耽误了孩子的治疗时机。旺旺仔4岁时,张秀丽终于选择走上行为干预治疗之路,孩子开始有了正向的情感反聩。



接受只是第一步,如何让孤独症孩子被社会接纳,是孤独症家庭要面对的一个长期现实问题。6岁的旺旺仔到了入学的年纪,但许多学校拒绝接收。打听到福州有学校可以接受陪读,原本在深圳定居的张秀丽带着孩子来到福州。校长的热情接待,让张秀丽觉得自己和孩子被“接纳”了。


互助


“心再坚强,也不能独自飞翔”,张秀丽想让有着相同经历的孤独症患儿家长少走弯路,尽早走出“心灵孤岛”。


2017年,张秀丽与几位热心家长成立了福建第一个孤独症儿童家长互助会——心启航助残帮扶中心。



“感觉找到了大家庭,从此不再自我漂泊”,孤独症孩子家长在此互相倾诉、理解、帮助,抱团取暖;“努力改变能改变的,坦然接受不能改变的。只有家长走出来,孩子才有好未来”,越来越多孤独症孩子家长在张秀丽的带领下走出阴霾,积极面对生活。


“星妈”“星爸”们陆续加入到志愿者队伍中来,在自助的同时帮助他人。



心启航也成为福建孤独症孩子共同的“大家庭”。孩子们在这里组建乐队、足球队,通过艺术疗愈、表达自我,学习协调、配合。家长们欣喜地看到孩子脸上露出久违的笑容。




张秀丽带领着孤独症孩子、家长走出生活小区,进入公共场所,看更远的风景,与世界有更多的接触。


他们面带笑容,乐观地出现在各类公益活动中,让更多人关注、理解孤独症这个群体,并吸引来更多社会力量的支持。



希望


心启航成立至今,服务了5000多个家庭,是国内最具规模与影响力的孤独症家长组织之一。心启航的壮大与发展离不开张秀丽与孤独症家长们的争取与坚持,更离不开各级政府的政策支持。


遵循习近平总书记擘画的“努力建设机制活、产业优、百姓富、生态美的新福建”宏伟蓝图,福建省从制度设计、环境支撑、创新实践、工作格局四个方面立柱架梁、支撑发展,用一项项改革创新的举措、一次次务实惠民的行动,为残疾人托起“稳稳的幸福”。



2023年,《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》出台,从健全筛查诊治干预康复全链条服务、推进融合教育保障、构筑社会融合支持体系、加强康复服务机构管理、加快人才队伍建设、加强组织保障等六个方面,加强孤独症儿童关爱服务。


其中,“融合教育保障”方面提到:“支持特殊教育学校职教部(班)和职业教育学校特教部(班)积极探索设置面向孤独症学生的专业,同步促进其康复与职业技能提升。”这给了张秀丽更明晰的方向、更充分的底气。


张秀丽认为,孤独症孩子也是“社会人”,只有培养成为社会化功能健全的人,孤独症家长才有摆脱无限养育照料的重压,和孩子一同拥有正常生活的可能。有了政府的支持,张秀丽信心大增,在她的推动下,心启航开始尝试做辅助性就业

相信


在心启航的生活技能课、艺术疗愈课、手工劳作课上,孤独症孩子们学习技能,获得疗愈,找到兴趣。对于未来,孩子们表达着想成为歌手、烘焙师、漫画家的愿望,对于孤独症孩子们的未来以及所处的社会环境,张秀丽和家长们相信,会越来越好。




今天的新福建,社会和谐,民生富足。“爱出者爱返,福往者福来”,孤独症虽没有特效药物治疗,但公众的理解、包容与关爱是他们融入社会的最好良药,也是不断满足心智障碍者家庭对美好生活向往的最佳途径。


相信每一个孤独症患者终都将有尊严地生活,有尊严地乐享生活。


东南卫视11月5日18:18,福建省妇女联合会、福建省妇儿工委办和福建省广播影视集团联合推出的《悦读·家》第六季,一同感受“她”用爱温暖孤独的巨大力量。



编辑 | 何佳怡
主编 | 吴怡吟
监制 | 李宏
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