这几天，那个年轻女人因为不堪忍受红斑狼疮疾病的折磨，远赴国外寻求安乐死的消息，吸引了好多人的眼球。
评论区里各种声音，有的说这个女人活得通透，知道自己想要什么，不想忍受疾病带来的身体上的痛苦，不愿意通过激素治疗让自己的生命得以延续，违背疾病的忌讳去晒太阳、玩刺激等等，就连最后的归宿都准备的很充分——人固有一死，有尊严的死去几乎是所有人的奢望。
还有人说——这样的女人太自我，太自私，只考虑自己，没有责任感，身体发肤，受之父母，不懂得好好珍惜，自己作践自己。
不管如何，人已离去，就祝愿她一路走好，天堂里再也没有病痛。
但是，我自己本身也是免疫疾病患者，我是混合型结缔组织病，就是说类风湿、强直、紫癜，甚至这个狼疮的指标都有，但都不完全符合。作为病患，我想以自己的亲身经历来谈一谈自己的感受。
得病那年，我才四十多岁，一场突如其来的肠绞痛打乱了我忙碌的日常。那时候，每次犯病，剧烈的腹痛阵阵发作，连一口水咽下我都会疼得大汗淋漓。
第二年，同样的肠绞痛引发了肠出血，急诊做了剖腹手术。直到出院后去省城大医院各种排查，我才知道自己得的是一种罕见的免疫疾病，并且每次都会危及到肠壁内脏。就在那一次，遵医嘱用上了激素治疗。
同病房的病友都是老病号，那时她们看着我瘦弱的身材，告诉我要有思想准备——不出三个月，激素的副作用就会导致我面部躯干变形，这个叫做向心性肥胖。临床的阿姨甚至特意把手机里她用激素前的照片翻出来，让我跟她当时的模样做对比。
说实话，我当时并没有太大的触动，在疼痛面前，变丑是微不足道的小事。我只是关注用激素后能不能解决我腹痛的问题，让我白天能够守店，晚上能够安然地睡觉，吃饭喝水不会肚子疼。医生点点头，告诉我“听话、照做”，配合治疗，按时复查，就一定能够得到缓解。
那些年，几乎每个月都要去省城复查，调整用药。大部分时间只要身体允许，我都是一个人去省城，这边去医院看了病，完了再去服装批发市场进货。尽管已经很节省费用了，但那天收拾抽屉时，发现当时去省城的车票竟然攒了一饭盒，加起来金额超过了万元。
战战兢兢过了好几年，虽然偶有复发，但经过用药调整很快就会有改善，还能够控制住。
2017年冬天，厄运再次降临，那一次我在死神门前转悠了一圈，经历了休克、全身皮疹、内脏感染、口腔持续溃疡、剧烈腹痛的种种折磨，身体的免疫警察几乎没有了，老康颤抖着手在病危通知书上签上了他的名字。
无可奈何，医生会诊后用上了大量的激素救命，并且输上了昂贵的球蛋白。幸运的是，治疗起到了回头的效果，我这条命算是救回来了。
那时候，疼痛和激素的副作用让我彻夜难眠，每天的医疗清单都是以千、万计数，看着多年辛苦的积蓄都变成了医药费，特别心疼。可心里有个强烈的愿望就是——只要有一线希望，我要努力活着！我还有父母、婆婆需要照顾，还有一双儿女没有长大。老康对我的治疗，也是竭尽全力地去配合，没有丝毫犹豫。
那一次，我在医院整整住了二十八天。回家后不久，大量服用激素后的副作用就呈现出来了，我出现了肌无力现象，紧接着查出双层股骨头坏死。
那时候的我，用丑八怪来形容毫不为过，肿胀的大脸，眼睛成了两条细缝，稀疏的头发支楞着，肚子好大，四肢纤细，拄着双拐艰难挪步。
就这，婆婆需要照顾，店里需要守着，家里也要照料，我还是那个勤劳的小蜜蜂，一刻不停地忙碌着。
我妈心疼落泪，跟老康商量必须把我手中剩余的女装店、童装店都赶紧转让出去，说我再这样忙碌下去，根本没有办法好好养病。
于是，在很短的时间内，赔钱转让了所有的店铺，回归家庭，陪伴婆婆，自身休养。
当时，心里有千般不舍、万般不甘，但现在想来真该感谢老妈的提议，果断撤离。转让店铺半年后，疫情来袭，实体店的生意一落千丈。
于是，五十岁那年，我正式退休了，回到了家庭。
这些年，虽然照顾着不能自理的婆婆，各种琐碎日常占据了我的所有时间，可心是坦然的，不必为了生意而焦虑，不必为了事业和家庭不能兼顾而内疚。这对我来说，就是最好的休养。
这些年，一直坚持定期复查、调药，谨遵医嘱，免疫指数渐渐地趋于正常范围。然后，就在这几年中，我完成了两次全髋置换手术，逐步康复。
如今的我，过着正常的生活，走出去根本看不出来曾经是个免疫病患。也就只有家人、身边的邻居、朋友们清楚，那些年我是多么的煎熬，多么的不堪。
现在，正常服药，定期复查，注重季节变换，不做禁忌冒险之事，不让自己过度劳累焦虑，就能与疾病和平共处。
人，是个独立的个体，过什么样的人生，做什么样的选择，外人无可厚非。但每个人，都将为自己的选择负责，怨不得别人。
