1. 背景介绍
重症监护出院综合症的关注
随着ICU患者生存率的提升，许多患者在出院后面临身体、认知、心理等方面的长期健康问题，这些被统称为ICU出院综合症（PICS）。这一问题同样影响到患者的家庭成员，被称为PICS-F（家庭版PICS）。统计显示，ICU幸存者中有50-70%患有PICS症状，且再入院率较高。因此，许多国家开始建立ICU随访服务，如英国和美国在ICU出院后2-3个月提供专门随访服务已成为标准，而澳大利亚的相关服务还处于初期发展阶段。本文旨在探讨在澳大利亚设立ICU随访服务的可行性及其对患者和照护者的接受度和满意度。
2. 研究方法
2.1 研究设置与参与者
本研究在悉尼一家三甲医院的ICU进行，研究对象为2020年4月至2021年7月期间住院超过7天或机械通气超过48小时的成人患者及其主要照护者。排除条件包括ICU住院原因为主要神经系统问题、出院后转至姑息治疗路径、或无法用英语沟通的患者。照护者被定义为主要医疗决策代理人且至少在ICU探访过患者一次。
2.2 研究流程
在患者出院4至8周后，研究团队通过电话联系患者及其照护者以获得随访同意，随访采用视频电话方式进行。在随访前，患者和照护者需填写一系列健康评估问卷（如EQ-5D、WHODAS 2.0等）以评估他们的健康和生活质量。此外，患者还需完成认知评估（如蒙特利尔认知评估，MoCA-Blind），并填写有关满意度的调查问卷。
2.3 随访内容
随访过程中，ICU医生和护士将根据问卷结果回顾患者的健康状况，包括身体健康、心理问题、用药情况和急性入院的相关问题。随访还会评估患者的认知情况，并根据需要提供进一步的转诊、药物调整或社会支持。
2.4 主要和次要结果
主要结果为患者随访出席率及健康干预的频率。次要结果包括患者和照护者的满意度、健康相关生活质量、残疾程度、认知和心理健康评估结果。
3. 结果
3.1 招募和参与情况
在3464名筛查患者中，438名符合研究条件，但由于资源限制，仅有83位患者和32位照护者同意并参加了随访。77名患者和32位照护者被预约进行ICU随访，其中54名患者和16位照护者按时出席，出席率分别为70%和50%。
3.2 患者人口学和临床特征
患者的平均年龄为59岁，30%为女性。研究发现，74%的患者使用机械通气，ICU住院时间中位数为9天，且绝大部分为医疗原因入院。随访患者中有43%被推荐至其他专科医生，15%进行了药物调整，19%接受了社会工作支持。
3.3 满意度
随访后，65%的患者填写了满意度问卷，97%的患者和100%的照护者对服务表示满意或非常满意。部分患者特别表示，远程视频随访的便利性使其体验优于面对面服务。
3.4 健康相关生活质量
EQ-5D-5L评估显示，随访患者的生活质量评分显著低于健康人群平均水平，尤其是在活动、疼痛/不适、焦虑/抑郁等方面。而照护者的整体评分相对较高，但仍低于健康标准，约55%的照护者在焦虑/抑郁方面存在问题。
3.5 心理健康评估
在心理健康方面，43%的患者报告存在焦虑症状，33%存在抑郁症状，16%存在PTSD症状。照护者中，36%报告有焦虑症状，27%有抑郁症状，9%有PTSD症状。部分患者在未能出席随访的原因中提到“回忆ICU经历会引发创伤”，这表明PTSD症状可能影响随访出席率。
3.6 认知功能
认知功能评估显示，31%的患者在记忆方面存在缺陷，47%的患者在至少一项认知测试中表现低于平均水平，尤其是推理能力方面。
3.7 工作恢复情况
在出院前有工作的患者中，有46%尚未恢复工作，即使恢复工作的患者中，有53%还未恢复到入院前一半的工作时间，表明患者的生活受病情影响较大。
4. 讨论
4.1 研究发现
本研究验证了ICU随访服务的可行性，并指出ICU幸存者及其照护者在出院后面临着相当大的身心健康负担。随访服务在缓解这些问题方面发挥了积极作用，同时得到了参与者的高度认可。
4.2 与其他研究的比较
ICU随访服务的患者出席率适中，其他国家的类似随访服务出席率约为50%-73%。研究还发现，使用远程视频随访为住址较远的患者提供了便利，有效提高了服务的可达性。
4.3 研究的优势和局限性
本研究的优势在于其以远程视频的方式进行，使得随访服务可在疫情期间持续开展。但由于人员和资源限制，部分符合条件的患者未被联系参与。此外，电子邮件作为主要沟通方式可能会降低一些患者和照护者的参与度。
5. 临床意义和未来研究方向
本研究指出，ICU出院后的随访服务不仅能够改善患者及其照护者的生活质量，还在心理健康和社会支持方面产生了积极作用。未来研究可考虑将随访扩展至更多的患者群体，尤其是关注那些具有较高心理健康风险的照护者群体，以便提供更早期的心理支持或干预。
6. 结论
本研究表明，ICU随访服务在澳大利亚的实施是可行的，且患者和照护者的满意度均较高。然而，患者和照护者的高焦虑、抑郁症状表明有必要进一步扩大随访范围，并提供更加全面的心理健康支持服务，以帮助他们更好地适应出院后的生活。
【这张图是关于ICU出院后随访门诊的入组和出席情况的流程图。它详细说明了患者从筛选到最终参与随访的过程，以及各个步骤中的排除和参与情况。下面分步骤解释图中的流程：
1. 初始筛查：
- 共有3464名患者被纳入ICU，但不包括神经外科单位的患者。
- 在这其中，有3026名患者未达到入组标准（即在ICU停留至少7天和/或使用机械通气超过48小时），因此被排除。
2. 符合入组标准的患者：
- 剩下438名患者符合入组标准。
3. 初步排除：
- 因资源限制，201名患者被排除。这些患者中大多数未尝试联系，或者因为在资源受限情况下预期受益有限而未被纳入。
- 另外有2名患者由于记录错误的信息（MRN或联系方式）被排除。
4. 同意征求：
- 146名患者被联系征求参与同意。
- 在这些患者中，89人被排除，原因包括：
- 6人有主要神经系统诊断。
- 2人因为非侵入性通气（NIV）。
- 1人需要长期气管切开护理。
- 76人死亡。
- 4人因无决策能力且无近亲而无法联系。
5. 获得同意：
- 最终有83人同意参加随访研究。
- 其中有3人随后撤回同意，2人无法联系，1人死亡。
6. 安排随访：
- 参与者被分为患者和主要照护者两组。
- 患者组中77人被安排进行随访，照护者组中32人被安排随访。
- 患者组中11人未参加，11人取消了预约，1人因住在养老院未安排随访。
- 照护者组中8人未参加，8人取消了预约。
7. 实际出席：
- 最终，54名患者和16名照护者参加了随访门诊。
8. 满意度调查：
- 参加随访的患者中，35人完成了满意度调查。
- 参加随访的照护者中，10人完成了满意度调查。
这张图展示了ICU出院后随访门诊的筛选和排除过程，强调了各步骤中因为不同原因被排除或退出的比例。】
【这张表格展示了ICU随访门诊中安排随访的患者的特征及其出席情况。具体分为“安排随访（Scheduled）”、“出席随访（Attended）”和“未出席随访（Did not attend）”三组，并比较了各组患者的基本特征和出院情况。以下是主要信息的解读：
1. 基本特征：
- 年龄：出席随访的患者平均年龄为60岁，未出席随访的患者平均年龄为58岁。
- 性别：在出席随访的患者中，33%为女性；在未出席的患者中，22%为女性。
- APACHE II评分：该评分用于评估疾病严重程度。出席患者的平均分为20，未出席患者的平均分为21，显示未出席患者的病情稍重。
2. 入院类型：
- 医疗和手术患者的比例相似，出席随访的患者中74%为医疗入院，而未出席患者中65%为医疗入院。
3. 住院和机械通气：
- ICU住院天数的中位数为9天（出席）和11天（未出席），显示未出席患者的ICU住院时间稍长。
- 大多数患者接受了机械通气，出席组为74%，未出席组为78%。
4. 临床虚弱评分：
- 评估患者的虚弱程度，出席随访的患者中85%被认为“非虚弱”，未出席随访的患者中65%被认为“非虚弱”。
5. 出院去向：
- 大多数患者出院回家（出席组70%，未出席组65%），少部分转入其他医院或康复机构。
这张表格帮助我们了解了不同出席情况的ICU患者在年龄、性别、病情严重程度、虚弱程度及出院去向等方面的特征差异，为研究随访参与率及影响因素提供了数据支持。】
【这张图表显示了ICU患者在出院后的健康相关生活质量（HRQoL）评估结果，使用的是EQ-5D量表。这些柱状图分别代表了五个生活质量维度中不同程度问题的分布情况。以下是各维度的解读：
1. 焦虑/抑郁 (Anxiety/Depression)：
- 约有40%的患者没有此方面的问题（蓝色），其余患者在轻度到极端的各个层次中有不同程度的问题。
2. 疼痛/不适 (Pain/Discomfort)：
- 超过一半的患者报告存在问题，其中轻度到重度的问题占大多数，显示疼痛和不适是一个较为普遍的症状。
3. 日常活动 (Usual Activities)：
- 这是问题最普遍的维度，超过80%的患者表示有不同程度的问题，其中重度和极端问题比例较高，说明日常活动受限严重影响了生活质量。
4. 自我照顾 (Self-Care)：
- 接近一半的患者没有问题，但另一半患者报告在自我照顾方面有轻度到重度的困难。
5. 行动能力 (Mobility)：
- 行动能力受限较为普遍，约有30%的患者没有问题，剩余患者在轻度到极端问题中均有分布。
总结
这张图说明了出院后ICU患者在生活质量的五个主要方面普遍存在问题，尤其是在“日常活动”和“疼痛/不适”方面的困扰最为明显，表明这些患者在恢复期间可能需要更多的支持和管理来改善生活质量。】
【这张表格显示了ICU出院患者在4至8周后使用EQ-5D-5L量表进行健康相关生活质量（HRQoL）评估的结果，分为完成问卷的患者（Completed）、出席随访的患者（Attended）和未出席随访的患者（Did not attend）。表格展示了EQ-5D-5L的评分和五个维度的问题情况。
主要内容解读
1. EQ视觉模拟量表 (Visual Analogue Scale)：
- 显示患者的整体健康状况评分（0-100，分数越高表示健康状况越好）。
- 完成问卷的患者平均得分为57.3，出席随访的患者得分略高为59.3，而未出席随访的患者得分显著较低，为42.7，显示未出席患者的健康状况可能更差。
2. EQ-5D-5L 单项指数值 (Single Index Value)：
- 用来量化生活质量的综合得分（范围从0到1，越接近1表示生活质量越高）。
- 完成问卷的患者得分为0.54，出席随访的患者得分稍高为0.56，而未出席患者得分最低为0.40。
3. 生活质量五个维度的问题情况：
- 行动能力 (Mobility)：有72%的完成问卷的患者存在行动能力问题，出席和未出席组的比例相似。
- 自我照顾 (Self-care)：约一半的患者报告自我照顾方面存在问题，出席和未出席组的数据相近。
- 日常活动 (Usual Activity)：大部分患者表示在日常活动中有问题，尤其是出席和未出席随访的患者比例较高。
- 疼痛/不适 (Pain/Discomfort)：多数患者存在疼痛或不适问题，出席随访组比例高于未出席组。
- 焦虑/抑郁 (Anxiety/Depression)：60%的完成问卷患者有焦虑或抑郁问题，出席随访的患者比例较高。
总结
这张表格显示了ICU出院患者在生活质量各方面普遍存在不同程度的问题。未出席随访的患者在健康评分和生活质量指数上明显较低，显示他们的总体健康状况可能更差。这一数据为ICU出院患者提供进一步的随访和支持提供了参考。】
【这张图表展示了ICU出院患者在各个功能领域的残疾程度评估结果，使用的是WHO残疾评估量表（WHODAS 2.0）。图中的各个柱状表示不同的功能领域，每个领域根据残疾程度分为四个类别：无残疾、轻度残疾、中度残疾和重度或完全残疾。以下是各功能领域的解读：
1. 理解 (Understanding)：
- 大部分患者在此领域没有残疾，少部分患者报告有轻度到中度残疾。
2. 行动能力 (Getting around)：
- 在行动方面，有较多患者报告轻度到中度残疾，这表明部分患者在移动方面受限。
3. 自我照顾 (Self-care)：
- 许多患者在此领域报告轻度到中度残疾，反映出自我照顾能力受到一定影响。
4. 相处能力 (Getting along)：
- 患者在与他人相处方面大多无残疾或仅有轻度残疾，说明此领域受限较小。
5. 生活活动 (Life activities)：
- 大部分患者在生活活动中有轻度到中度残疾，少数患者有重度残疾，显示生活活动受限情况较为明显。
6. 参与 (Participation)：
- 患者在参与社会活动方面的残疾情况较显著，部分患者报告有中度到重度残疾。
7. 总体残疾 (Overall)：
- 在总体残疾评估中，大部分患者报告轻度到中度残疾，少部分患者有严重残疾。
总结
这张图显示ICU出院患者在不同生活功能领域的残疾程度。患者在“行动能力”、“生活活动”和“社会参与”方面受限较多，表明这些领域是出院后恢复的重点。总体来看，多数患者存在轻度到中度残疾，少数患者存在重度或完全残疾，显示了ICU出院患者的功能恢复需求。】
【这张表格展示了ICU出院患者在焦虑、抑郁和创伤后应激障碍（PTSD）方面的自我报告结果，数据来自医院焦虑抑郁量表（HADS）和创伤后应激障碍量表（PCL-5）的评分，分为“所有患者（All patients）”、“出席随访患者（Attended）”和“未出席随访患者（Did not attend）”三组。
主要内容解读
1. HADS评分（焦虑和抑郁）：
- HADS-A ≥ 8（焦虑）：在所有患者中，43%（22人）报告了显著的焦虑症状。出席随访的患者中41%有焦虑，而未出席患者中40%有焦虑。
- HADS-A 平均分：所有患者的焦虑评分平均为6.9，出席随访患者和未出席患者的评分差异不大。
- HADS-D ≥ 8（抑郁）：所有患者中33%（17人）报告了显著的抑郁症状。出席随访的患者中28%有抑郁，而未出席患者中80%有抑郁，显示未出席随访的患者抑郁问题较严重。
- HADS-D 平均分：所有患者的抑郁评分平均为6.2，未出席患者的抑郁评分更高（8.8）。
2. PCL-5评分（创伤后应激障碍）：
- PCL-5 ≥ 33：这个分数表示有显著的PTSD症状。所有患者中16%（8人）达到了此标准，出席随访的患者中13%有PTSD，而未出席患者中50%有PTSD。
- PCL-5 平均分：所有患者的PCL-5评分平均为20.3，出席随访患者的平均分为18.5，而未出席患者的平均分显著较高，为40.5，显示出未出席患者的PTSD症状更严重。
总结
这张表格显示，ICU出院患者在焦虑、抑郁和PTSD方面普遍存在心理健康问题，尤其是未出席随访的患者，抑郁和PTSD症状较为严重。这个数据提示了对ICU出院患者进行心理支持的重要性，尤其是对那些未能参与随访的患者。】
【这张表格展示了ICU患者的照护者在焦虑、抑郁和创伤后应激障碍（PTSD）方面的自我报告结果，使用医院焦虑抑郁量表（HADS）和创伤后应激障碍量表（PCL-5）进行评分，分为“所有照护者（All caregivers）”、“出席随访的照护者（Attended）”和“未出席随访的照护者（Did not attend）”三组。
主要内容解读
1. HADS评分（焦虑和抑郁）：
- HADS-A ≥ 8（焦虑）：在所有照护者中，36%（4人）报告了显著的焦虑症状。出席随访的照护者中38%有焦虑，未出席的照护者中33%有焦虑，说明两组的焦虑水平接近。
- HADS-A 平均分：所有照护者的焦虑评分平均为5.8，出席和未出席的照护者在焦虑评分上差别不大。
- HADS-D ≥ 8（抑郁）：在所有照护者中，27%（3人）报告了显著的抑郁症状。未出席随访的照护者中有66%报告抑郁，而出席随访的照护者中仅13%报告抑郁，显示未出席的照护者抑郁问题更为突出。
- HADS-D 平均分：所有照护者的抑郁评分平均为4.7，未出席照护者的抑郁评分（7.3）显著高于出席照护者（3.8）。
2. PCL-5评分（创伤后应激障碍）：
- PCL-5 ≥ 33：所有照护者中有9%（1人）达到了PTSD的显著症状标准，且仅出现在出席随访的照护者中。
- PCL-5 平均分：所有照护者的PCL-5评分平均为16.6，出席随访的照护者得分较高（18.9），未出席的照护者得分较低（10.7）。
总结
这张表格显示ICU患者的照护者在焦虑和抑郁方面也存在心理健康问题，特别是未出席随访的照护者中抑郁问题较为严重。这提示需要关注照护者的心理状态，特别是在患者出院后的支持系统建设中，照护者的心理健康需求不容忽视。】
-------------------------------------------------------------------
问卷表
1. EQ-5D
EQ-5D量表由EuroQol Research Foundation开发，用于评估患者的生活质量。你可以通过以下途径获取授权使用：
访问EuroQol官网，在“Publications”或“User Guides”页面查找使用手册。
在官网申请注册，填写用途和预期使用范围，获得问卷的下载和使用许可。
2. WHODAS 2.0
WHODAS 2.0量表由世界卫生组织（WHO）开发，用于评估功能性残疾。
访问WHO官网查找并下载WHODAS 2.0的使用说明和申请表。
你也可以下载不同版本（如12项或36项）的WHODAS 2.0问卷，这些版本适用于不同的研究需求。
1. MoCA和MoCA-Blind问卷获取方法
访问MoCA官方网站：MoCA Test官网。
在官网进行注册并申请研究或临床使用授权。官网提供不同语言版本的MoCA评估表，并包括标准和盲版本（MoCA-Blind）。
注册用户可以下载MoCA的PDF表格，并根据具体用途（如研究或临床用途）遵循其版权规定。
------------------------------------------------------------------
