“越早进行手术，孩子就能越快地恢复和生长，忘记这个肿瘤。”在小儿神经外科手术中，时间就是生命，时间就是希望。对于很多患儿家长来说，遭遇脑瘤就仿佛晴天霹雳，恨不得立刻就把它切除，早早地做个“了断”。导致脑瘤患者未能及时治疗的原因可能包括以下几方面：1. 早期症状不明显：脑瘤的早期症状通常较轻微，可能与头痛、视力模糊、记忆力减退等常见症状相似，很容易被患者或医生误认为是压力、疲劳或其他小毛病。2. 误诊或漏诊：有些脑瘤患者在早期被诊断为偏头痛、神经衰弱等疾病，未能进行进一步的影像学检查，导致脑瘤被忽视。3. 医疗资源不足：在一些医疗资源较为匮乏的地区，缺乏高水平的影像设备（如MRI、CT）和神经科医生，使得患者难以及时获得确诊和治疗。5. 经济因素：一些患者因为经济原因延误治疗，或选择了不够全面的检查和治疗方案。6. 信息不对称：患者可能对脑瘤的早期症状、检查手段缺乏了解，错过了早期筛查和就医机会。有多少患儿家长因为手术风险太大，不愿做这个手术。又或者第一次手术后有残留，肿瘤长大恶化。都说神经外科是超高难度，属于外科中的王冠级别，那么给稚嫩的儿童患者治疗脑病的小儿神经外科就相当于王冠上的钻石吧。对于3岁的孩子来说，更是充满了未知和危险。不仅因为血量低和大脑脆弱等生理特点，还因为手术本身就需要极高的精准度和技巧。3岁的苏苏在2022年检查发现左侧基底节区巨大占位，当时年仅1岁的她就进行开颅手术，部分切除，术后病理为毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级），Ki67（+2%）；进一步基因检测发现BARF-KIAA1549（+），预示着治疗之路的不平坦。紧随手术之后，苏苏进行了长期的化疗，每一次治疗都是对小小身躯的巨大考验。然而，命运似乎并未轻易放过这位小勇士。化疗结束仅仅半年，2024年9月的MRI复查如晴天霹雳，显示残余肿瘤悄然膨胀，最新核磁显示肿瘤复发可能。![]()
再次开颅，这个3岁的孩子是否承受的住？当巴教授对于安全全切充满信心时，为了他们心爱的宝贝，一家人果断决策。2024年10月30日，苏苏一家和巴教授进行视频咨询，11月1日这台示范手术在苏州大学附属儿童医院顺利进行，主刀正是巴特朗菲教授。![]()
▼术前咨询，巴教授拿起苏苏的影像，详细和视频连线那一头的家长解答
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“(全切)概率至少是百分之九十八。不是切除率，是（全切）概率。甚至（概率有）百分之九十九。不用担心。这个手术会很安全，因为正如我所说，我面前有这些影像资料，我也研究得非常仔细。我的大多数手术都比这个复杂得多，这是为什么我如此确信。”为何3岁孩子的基底节区手术困难重重？想象一下，我们的大脑就像是一座错综复杂的城市，里面划分着不同的街区，比如额叶区是繁华的商业中心，负责着我们的思维和精神活动；顶叶区则是城市的物流中心，管理着我们的体觉；枕叶区是那座城市的视觉艺术区，负责捕捉和解读视觉信息；而颞叶区，就像是城市的音乐厅，掌控着我们的听觉享受。在这座城市的核心地带，有一座特别的独木桥，名叫基底节区。这座小桥虽然不大，但却异常关键，这里走形着重要的神经纤维，很多主管运动、感觉的神经纤维都从这个狭小的区域经过。这座桥不仅狭窄，而且极其重要，一旦出现问题，后果不可想象。现在，在这座桥的某个深处，出现了一块不速之客——“肿瘤”。由于这个位置关键深在，想要接近它，就不得不穿过繁忙的街道（即脑组织），稍有不慎就可能触碰到其他重要的功能区，引发更大的混乱。这台手术就像是在这座城市的独木桥上走钢丝，不仅要保持平衡，还要精准地完成任务，稍有偏差，就可能带来无法挽回的后果。这就是基底节区手术的难度所在，既需要高超的技巧，又需要极大的耐心和谨慎。9月底，作为中国患者的老友，这位国际神经外科大咖正式开启了秋季亚洲之行。从万里之外的德国，到中国北京、无锡、苏州，再到一衣带水的日本……每一步足迹，皆是医术与仁心的见证。10月底，INC德国巴特朗菲教授再次抵达中国苏州，顺利完成多台儿童疑难脑肿瘤示范手术！而今，承载着新的使命与期望，巴教授今日抵达首都医科大学附属北京天坛医院。在北京天坛医院这片医学的沃土上，巴教授将与国内神经外科专家共同探索、续写中德乃至国际医学合作的新篇章。
在苏州，他们面对面和国际神外大师近距离接触，听取巴教授现场评估，解读病情变化，分析决策利弊。为病情寻找“钥匙”，为人生选择“道路”。这位严谨中不失和蔼的国际大咖以自己丰富的诊疗经验和耐心细致的评估令患者连连感谢。
近日，苏州大学附属儿童医院巴教授办公室内迎来了一位青年患者，脸上满是紧张的神情，不断描述着自己的病情。
30岁的，当满载着梦想与希望的航船正扬帆远航。然而，命运开了一个残酷的玩笑，突如其来的脑干肿瘤，无情地将这一切美好笼罩在了阴影之下。面对这样的生命考验，内心的焦虑与恐惧如同潮水般汹涌而来，是人之常情。幸运的是，治疗之路，家人始终陪伴。最终寻得了巴教授这位国际脑干大咖——“巴教授您是我最后的希望”。
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当面对患者为自己的病情深深焦虑与紧张之时，巴教授一直暖心安慰，取出茶叶，嘱咐助理为他泡一杯热气腾腾的茶，缓解他的情绪。
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同时，对于他的病情和后续的治疗，巴教授也进行了详细解答。![]()
1.手术的目的是对肿瘤进行减容，然后对取出的组织进行活检，包括基因检测，就可以知道下一步的治疗；2. 我们有术中电生理监测，这将帮助我们了解脑干内部的情况，以精准切除。![]()
2024年11月巴教授面对面咨询仍在继续开展中，中国行期间巴教授也将为更多慕名而来的疑难神经外科疾病患者进行一对一咨询，为他们指明未来之路。
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许多的疑难神外患者，在这条艰难的求医路上，一部分患者在了解到治疗的巨大风险后选择了退却；还另一部分患者认为世界这么大，总会有希望的。对于许多神经外科病患，尤其是病情复杂、肿瘤位置深（如脑干、丘脑、脊髓、小脑、功能区……）的患者来说，时间更加宝贵，当得到教授可以手术的评估意见之后，他们彷佛看到了最后的希望。一个人的生命，永远掌握在自己手里。医生只是在恰当的时候助上一臂之力。当拥有这种决心和信任时，也是给成功的治疗增加砝码。
一台手术、一个家庭、一个希望。对于这些患者来说，手术的意义不仅可以切除肿瘤，也让他们开启全新的生活，也让这些家庭重新燃起了对美好生活的渴望。![]()
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