一本白皮书，道出晚癌患者
不为人知的处境
伴随医疗科学的进步，癌症不完全是生命的“宣判”，但抗癌仍然是一场硬仗。
世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）今年发布的全球癌症数据显示，仅2022年一年，全球预估新增了1997.4万例癌症病例。其中，乳腺癌成为困扰全球女性健康的第一大癌症，发病率（230w，11.6%）和死亡率（67w，6.9%）在女性患者中均为最高[1]。
身患乳腺癌之后，如何坚持与之斗争？而当癌症进入晚期，如何更好地生活？近日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称《白皮书》）发布。
《白皮书》基于460名患者的真实经历，试图最大程度还原晚期三阴性乳腺癌患者的生存全景。项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展，自今年6月项目启动，历时四个月，项目组采用定量问卷和定性访谈相结合的方式，全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据，以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求。
视频来源于白皮书项目组
三阴性乳腺癌对大部分人而言还很陌生，但它却是乳腺癌当中一种特殊的分型，恶性程度高，侵袭性强。目前，平均每100个乳腺癌患者中，就有15-20个患者属于三阴性乳腺癌。患者往往发病年龄偏小，总体预后效果不佳。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，以往治疗方式有限，5年生存率仅为12.2%[2]。
与之对应的是，在大众层面缺乏对三阴性乳腺癌的认知，甚至患者本人对疾病也知之甚少。在抗癌路上，患者往往会陷入“单打独斗”的境地。三阴性乳腺癌患者的抗癌困境是什么？生活质量又如何？她们渴望哪些支持？或许可以从《白皮书》中找到答案。
《白皮书》
漫漫治疗路，何处见曙光
对晚期三阴性乳腺癌患者来说，化疗几乎是必经的治疗方式。《中国晚期三阴性乳腺癌临床诊疗指南（2024版）》（以下简称《诊疗指南》）提到，化疗及其联合策略、免疫治疗构成晚期三阴性乳腺癌的一线治疗基石。
《白皮书》的调查数据也印证了这一治疗现象。在调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中，接受过化疗治疗的占81.5%。但在治疗过程中常见的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅严重影响患者的生存质量，还成为影响其治疗依从性的重要因素，有近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头。相比之下，尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物（ADC）治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力，但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。
不良反应成为很多患者治疗路上的一大阻碍。图源白皮书项目组
白皮书项目指导专家组组长，江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示，“通过《白皮书》，我们看到患者的临床需求尚待进一步满足。在治疗方面，随着对创新靶点的研究，以ADC为例的创新药物的出现，为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择，可以降低传统治疗手段中的不良反应，推动患者的预后状况和生存质量不断改善。此外，院内可通过加强多学科团队合作，根据患者的病情和治疗方案，制定个性化的治疗和随访计划，并加强患者沟通教育，让患者充分了解治疗方案的利弊，确保患者在治疗决策中的参与度。在医患双方共同的努力下，提高患者对治疗的积极性和信任度，更好地管理不良反应，从而达到更优的依从性和治疗效果。”
“患者”身份不该让患者隐身
与其他乳腺癌亚型相比，三阴性乳腺癌不仅在于异质性强，治疗方式有限，还在于它易转移、易复发。《诊疗指南》显示，超过三分之一的三阴性乳腺癌患者会发生复发或远处转移，平均复发时间约为2.6年，是其他亚型乳腺癌的二分之一[3]。
疾病进展的不确定性，加上对治疗的恐惧、身体形象改变以及经济负担，带给患者巨大心理压力。这种压力之于女性，更多了一层“情感细腻下的脆弱”。
《白皮书》显示，晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复，九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安、情绪低落等情绪问题。八成患者社交受疾病困扰，感到社会角色削弱、社交孤立、家庭关系紧张等。
九成以上三阴性乳腺癌患者认为情绪和治疗康复相关。图源白皮书项目组
此外，“患者”身份带给她们的，更是一种隐秘的病耻感。《白皮书》中就提到一位患者组织代表分享的一个现象：“当前社会针对癌症患者普遍存在歧视和偏见问题。比如家人可能难以接受患者的病情，雇主可能不愿雇佣癌症患者，这无疑进一步放大了癌症患者在社会交往中的重重障碍。”
北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利对此说道：“对晚期三阴性乳腺癌患者而言，心理健康和社会生活会对其生存质量产生重要影响。因此，我们需要加强呼吁患者和其家属重视心理健康，并从医疗机构和社会层面提供更多专业、有效的支持资源。此外，患者组织也可以承接部分患者的心理和社交需求。最后，在社会大众层面，需要营造一个更包容友好的环境，帮助她们减少病耻感，更好地回归生活。”
合力托起“她”的希望
随着医学的不断进步和社会的更多关注，乳腺癌患者的生命跑道有望被延长，使得她们有更多机会，回归自我、回归生活。但如何提升她们的生活质量，提供全生命周期的全方位健康管理，成为新的焦点。
尽管治疗方案上有了新的希望之光，这条道路并非毫无障碍。现实的情况是，经济因素仍是影响药物可及性的首要原因。《白皮书》显示，九成以上（97.2%）患者认为抗肿瘤治疗给经济带来不同程度的影响，不仅是药价高昂、医保限制，还有支付便利性难题。目前晚期三阴性乳腺癌的治疗药物中，大部分纳入医保的是化疗药物，但诸如一些ADC药物、免疫药物等重要的创新疗法仍未纳入医保。因此，在推动药物医保准入的同时，还需利用城市惠民保、商业保险等创新支付手段，建立多层次保障体系，并进一步提升患者对此的知晓度和认知水平，帮助创新疗法惠及更多患者。
经济因素是影响癌症患者药物可及性的首要原因。图源白皮书项目组
此外，《白皮书》也显示，不良反应管理、用药咨询、病理报告解读是三阴性乳腺癌患者最喜欢和最期待的随访服务；而肿瘤营养指导、复查随访服务、心理咨询服务则是她们最希望获得的相关服务。目前，随着临床医生参与自媒体科普，患者组织和药房等新兴随访渠道兴起等，已经初步构建起了院内院外的充分联动，一同帮助提升患者及家属的疾病认知、心理支持、就医和支付便利性，从而提高患者生活质量。这意味着癌症治疗的边界进一步扩大，也提示未来需要行业上下游及社会各界共同参与，为患者构建一个全病程管理的新生态。
这其中，创新制药企业所扮演的角色，不止于推动药品的研发。作为本次白皮书项目的支持方，吉利德致力于为重疾患者革新治疗方案，探索并实现了多个医学上曾被认为不可能实现的突破。成立三十多年，吉利德已经在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌症等领域超过29款创新药物，为患者重获高质量生活带来希望和曙光。依托全球的创新实力，大力投入本土研发团队与能力建设，过去两年间已在国内推动约20项临床研究项目的快速展开，并有望于2027年底前在中国获批四个新的肿瘤适应症。
（从左向右）复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿肿瘤专科主任王碧芸、大连医科大学附属第二医院肿瘤学科主任李曼、北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利、北京大学首钢医院乳腺疾病科副主任莫雪莉、吉利德公共事务部负责人马媛在《白皮书》项目启动会上。图源白皮书项目组
吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千先生表示，“我们很荣幸为《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》提供支持，与医学专家、患者组织、行业上下游同道一起，不仅关注乳腺癌患者生存期的延长，还要切实理解并支持她们应对诊疗全过程中的种种挑战，帮助提升患者的整体感受。加速推出创新疗法的同时，吉利德将继续扩展和深化与各界伙伴的合作，进一步推动药物可及，减少疾病所带来的影响，为更多患者和她们的家庭送去健康和希望。”
运营编辑：肖冉
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