神经多样性的未来:这场运动取得了重要进展,但只关注权利和代表性会使太多人跟不上

文摘   2024-11-21 00:07   北京  

2019 年,英国达勒姆的神经多样性伞项目旨在表彰神经多样性人群的“天赋、才华和能力”。图片来源:Owen Humphreys / Getty Images


这场运动取得了重要进展,但只关注权利和代表性的却会使太多人跟不上。

罗伯特·查普曼  2024 年 5 月 29 日


本次论坛反映了我希望看到更多知识分子认真探讨神经多样性的愿望,即人类的一系列心理差异应该被接受而不是被病态化。近年来,也许是由于人们的心理健康意识增强,“神经多样性”和相关术语“神经发散”已成为流行表达,从教室到会议室再到 TikTok,有时甚至超出了其原始含义。这些词在当今社会和政治生活中发挥着什么作用?

这其实是许多问题综合起来的问题:关于医学诊断是否构成身份或政治;关于发育和身体残疾如何重叠和不同;事实上,关于社会是否能够更全面地包容那些被认为与众不同的人。我认为这些问题中的任何一个都没有简单的答案,我感谢罗伯特·查普曼和他们出色的回答者同意在这里讨论这些问题。

—凯尔顿·埃利斯(Kelton Ellis),2023-2024 年黑人之声研究员



去年是美国自闭症活动家吉姆·辛克莱发表《不要为我们哀悼》三十周年,这篇文章从根本上挑战了人们对自闭症的理解。辛克莱主要为自闭症儿童的父母和医生撰写了这篇文章,他反驳了将自闭症与先天缺陷、悲剧和迫切需要新疗法联系在一起的叙述。相反,辛克莱认为,自闭症是一种“存在方式”,与疾病不同,它无法与人分离,因此如果不抹去自闭症身份的一些基本特征,就无法治疗或治愈自闭症。此外,辛克莱认为,自闭症患者遇到的许多问题既源于环境,也源于自闭症本身。与其将自闭症患者的命运视为悲剧,不如改变他们周围的世界,以更好地适应他们。

神经多样性运动启动二十多年后,如今正处在十字路口。


这些主题受到早期残疾人权利运动及其对残疾障碍的关注的影响,为 20 世纪 90 年代末神经多样性运动的兴起奠定了基础。1997 年,记者哈维·布鲁姆在《纽约时报》上报道说,网上的自闭症活动家正在倡导一种“神经多元主义”,以反击“神经典型”社会的压抑规范。次年,澳大利亚学生朱迪·辛格撰写了一篇论文,首次对这一运动进行了社会学研究,将神经多样性的概念引入学术界。

此后几年,新的概念开始出现,共同构成了理解认知和情感残疾的新范式。那些不符合社会神经学规范的人——不仅是自闭症患者,还有患有多动症、运动障碍和其他许多疾病的人——都是“神经发散者”,他们被归类为“神经少数群体”。后来的神经多样性支持者认为,这些群体在为正常大脑和神经系统设计和建立的“神经规范”社会中受到压迫。

进入新世纪以来,特别是过去十年,该运动已实现许多诉求。将诊断重新视为政治身份,并从个人医疗模式转向残疾人权利框架,让人们能够在抵制社会对“正常化”期望的同时,要求提供便利和获得医疗服务。以美国的自闭症自我倡导网络 (ASAN) 为例。其成功之处包括阻止联邦承包商向自闭症患者支付低于最低工资的工资,并参与一项运动,最终导致臭名昭著的马萨诸塞州法官罗滕伯格中心禁止使用电击折磨残疾儿童和成人。其他组织,如英国的Genius Within,明确借鉴神经多样性框架,专注于指导以及多样性和包容性培训,以消除工作场所的障碍,帮助许多神经多样性人士找到并保住工作。

在这些成就之后,神经多样性运动如今正处在十字路口。该运动的影响力不断扩大,但随着其崛起,其影响力也越来越大。那些身居要职的人——政客、公司高管、非政府组织负责人——在巩固现状的同时,也采用了该运动的词汇。更广泛地说,资本主义本身现在正在适应中和那些厌倦了其令人窒息的规范和排斥的大众,采取肤浅的措施来增加包容性,而这些措施与为大多数神经多样性人士的生活带来物质改善相去甚远。如果我们真的想解放我们这些神经多样性人士,早就应该超越主流范式——我建议我们称之为自由神经多样性。为了实现这一目标,我们可以借鉴其他激进运动对社会安排的解放愿景。

自由派神经多样性

自由神经多样性运动致力于倡导基于权利的改革,挑战消极的社会态度和大众的代表。辛克莱开创性的文章就是一个很好的例子:它专注于身份、态度和概念框架,忽视了社会的深层结构。例如,这篇文章明显没有分析经济安排或资本主义社会关系在塑造正常概念方面的作用。同样,辛格的论文明确将这场运动定位为一场新的民权和身份政治运动,而 ASAN 的使命是“推进残疾人权利运动在自闭症方面的原则”。虽然这些个人和团体在具体细节上有所不同,但他们都从改革主义框架的角度来处理神经多样性问题:要求承认残疾人的人性,并要求改变政策,例如在教育和工作场所提供国家支持的便利。

该运动的成功得益于利用现有的残疾人权利立法。这些法律在每个国家都有所不同,但大多是在千禧年左右制定的,主要考虑到身体残疾,受到残疾人活动家和工会的压力。在神经多样性运动之前,精神病患者的活动,例如与反精神病学运动相关的方法,往往侧重于拒绝医疗诊断和干预以及与身体残疾的人的任何联系。虽然这种方法有助于避免某些伤害,但这种方法——通常完全拒绝残疾人身份——使得在现行的残疾人权利框架内倡导变革变得困难。随着神经多样性运动的诞生,活动家们可以通过现有的残疾人权利立法重新解释和重新获得他们的诊断,从而强调他们与其他残疾人的相似之处和团结。

重新进行诊断并拒绝医疗模式使得人们能够要求提供便利和治疗,同时抵制对“正常化”的期望。


这一策略提供了各种保护和法律认可。1990 年的《美国残疾人法案》(ADA)是美国残疾人运动的里程碑式胜利,它禁止基于残疾的歧视,同时还制定了无障碍标准并要求雇主为残疾人(包括精神残疾人)提供“合理便利”。该法案大大扩展了残疾人使用交通、公共场所和向公众开放的私人企业的渠道。它还为权利受到侵犯的人提供了法律追索手段。例如,2009 年,汉堡王在联邦法院遭到起诉,因为一名自闭症患者要求雇主免费在现场安排一名工作教练,汉堡王随后撤回了对该患者的工作邀请。汉堡王向申请人支付了 3 万美元,并同意在其特许经营店实施 ADA 培训。

与此同时,神经多样性支持者在承认残疾的现实的同时,也开始强调神经多样性认知被忽视的好处。一些研究人员现在越来越多地将自闭症与诚实或注重细节、阅读障碍与创造力等特征联系起来。随着时间的推移,以前被视为缺陷的东西越来越多地被重新解释为简单的差异,甚至在某些情况下,被解释为优势或“超能力”。这种转变赋予了许多神经多样性人士权力,并使我们中的一些人对雇主更具吸引力。2017 年,《哈佛商业评论》的一篇文章承认神经多样性可能成为职场上的“竞争优势”。该观点认为,正如生物多样性对于生态系统的稳健性是必不可少的一样,思维方式的多样性对于公司的稳健性也是必不可少的。毕竟,如果每个人都以同样的方式思考,就很难想出创新的想法和解决方案。

同样重要的是,神经多样性支持者也发展了神经多样性骄傲的概念。与 LGBT 骄傲一样,这项工作让许多神经多样性人士形成了更健康的自我意识和社区意识,并开始庆祝神经多样性文化。自闭症骄傲日(6 月 18 日)和怪异骄傲日(3 月 4 日)现在每年举行一次,而自闭症开放麦克风之夜则以参与者的“特殊兴趣”为主题进行迷你讲座。一些最近的研究发现自闭症身份与心理健康之间存在正相关。同时,这一举措让更多的神经多样性人士有足够的信心克服因残疾而产生的普遍羞耻感,从而根据我们在教育和工作场所的权利提出要求。以骄傲为基础的方法的兴起让神经多样性人士有权要求雇主或学校做出调整——并帮助迫使这些机构遵守规定。

最终,自由神经多样性运动开始一点一点地帮助改变世界。正是由于这样的倡导,现在几家大型连锁超市都设有“自闭症友好时间”,灯光会调暗,其他噪音会减少,让感觉敏感的人更容易接受。这也是为什么机场现在越来越多地提供“感官室” 。我们还看到自由神经多样性运动的成功,它带来了大量关于如何让教室、工作场所、建筑设计和社会生活的其他方面对神经多样性人群更具包容性的新指南、文章和书籍。这种方法有助于解释为什么神经多样性人群的形象在电影、电视和文学作品中发生了如此巨大的变化,公开或隐性神经多样性人群——比如北欧电视剧《桥》中的自闭症侦探 Saga Noren ,或美国电视剧《良医》中的自闭症医生 Shaun Murphy——受到越来越多的推崇。

自由主义神经多样性的局限性

所有这些可能都表明,神经多样性解放就在眼前。但尽管取得了这些真正的成功,这种方法及其分析仍有很大的局限性。

首先,即使是在富裕的(据称)进步的国家,一旦我们抽象地赋予权利,被严重边缘化的神经多样性人群也往往会被抛在后面。许多患有严重认知障碍的人在其一生中都被隔离,而且经常被监禁。许多患有智力障碍的人因可避免的死亡而英年早逝,最常见的是与可治疗的心血管和呼吸系统疾病有关,尤其是那些被划分为黑人的人。或者想想在英国监狱中约有四分之一的人患有注意力缺陷多动障碍;其他诊断也有同样高的比例,例如警察暴力和拘留期间死亡的例子。在美国,自闭症患者的监禁率是总人口比例的两倍。简而言之,更边缘化的神经多样性人群往往会遵循从学校到监禁的路线,同时更有可能生活贫困和英年早逝。

许多患有严重认知障碍的人终其一生都处于被隔离的状态,甚至经常被监禁。


理论上,所有这些神经多样性人都有权利。例如,在我居住的英国,所有残疾人都有权在工作场所进行“合理调整”以适应我们的残疾。但这些权利的分配和解释方式往往反映了新自由主义秩序的意识形态;“合理”往往意味着“不会过多地干扰赚钱”。在工作方面,“合理调整”排除了许多非典型需求,例如那些容易患精神病的人的需求。患有偏执和妄想症的人可能希望工作场所的网络摄像头被遮盖起来,因为他们担心政府会监视他们。对他们来说,这可能是能够进入工作场所和无法进入工作场所的区别。然而,有多少管理者或法院会认为这是合理的?在其他情况下,即使法院会表示同情,许多神经多样性人也无法获得认知和经济资源来起诉或以其他方式寻求保护他们的权利。而许多其他人——尤其是那些被关在监狱里的人——往往完全无法获得有偿劳动。争取工作场所改造的斗争远非解放神经多样性人群的全面解决方案。

与此同时,那些少数神经多样性人士有足够的特权,让我们的个人优势得到认可,从而找到更多的就业前景——例如在科技界,自闭症患者的优势越来越受到重视——但我们的价值只限于能从我们身上榨取利润。虽然一些神经多样性人士能够在一段时间内找到工作,但当公司裁员时,我们仍然是第一个被抛弃的人,而我们中的许多人因为在为神经规范者设计的工作空间中工作的压力而精疲力竭或沮丧。

例如,根据ADD.org的数据,与神经正常的人相比,患有注意力缺陷多动症的成年人被解雇的可能性高出 60% 左右,出现长期就业问题的可能性高出 30% 左右。在英国,只有 22% 的自闭症患者有带薪工作,工作场所对自闭症患者的歧视仍然十分普遍。如果在资本主义制度下确立权利和改变态度确实有助于神经多样性人群,那么这往往仅限于他们的神经多样性形式能够被视为潜在利润的场所。那些对公司盈利没有用处的人员会被直接抛弃或以其他方式利用,比如在监狱中无偿劳动。这些趋势反映了 Beatrice Adler-Bolton 和 Artie Vierkant 所说的“提取性遗弃”。

类似的趋势也出现在全球南方。在许多地方,残疾人权利立法甚至没有得到有效执行。与此同时,贾斯比尔·普尔 (Jasbir Puar) 所说的“衰弱”——或社会产生的损伤——可能与全球北方的财富依赖于全球南方的持续统治有关。想想巴勒斯坦遭受的广泛损伤和创伤——相当于一次大规模致残和神经分化事件——部分是由于欧洲和北美的武器制造商获得了巨额利润。与此同时,以色列的自闭症青少年被快速提拔到(自愿)军事情报部门的角色,他们所谓的自闭症优势被用来继续压迫巴勒斯坦人民。在这里,对神经多样性优势的认可不仅未能解放神经多样性人群:它恰恰被用在了造成系统性压迫、大规模残疾——以及根据联合国人权专家弗朗西斯卡·阿尔巴尼斯 (Francesca Albanese)的说法,沿着民族宗教路线造成的种族灭绝的冲突中。

在美国,对此类恐怖事件的“正常”情感反应进行监管也是一种神经规范统治。神经多样性无政府主义者亚伦·布什内尔在自焚抗议美国参与加沙持续暴行之前,曾提请人们注意,所有这些“都是我们的统治阶级决定的正常现象”。他的批评者试图通过病态化来削弱他牺牲的意义。但如果神经多样性行动主义旨在克服令人窒息的正常现象,那么结束持续暴行、为犹太人和巴勒斯坦人和平共处的土地而战需要我们全力团结和支持。

说到代表性,我们很少听到或根本没有听到过那些患有更复杂残疾的人的超能力。我们也很少听到那些一生中大部分时间被关在监狱或精神病院的人的超能力。相反,在流行文化中,超能力的归属似乎主要留给白人、中产阶级的神经多样性人。虽然在现实中神经多样性人比监禁者更有可能被监禁,但媒体的描述却恰恰相反:患有自闭症的侦探或躁郁症的中情局特工。在实践中,将神经多样性定义为力量的努力有助于维持甚至强化神经多样性运动所要对抗的神经规范系统。

因此,争取工作场所改造的斗争还远远不能成为解放神经多样性人群的全面解决方案。


当然,我并不是说这种情况是自由派神经多样性倡导者的错。自由派神经多样性的支持者在抵制这种不公正方面做得比大多数人多得多。我的观点只是,它的方法——虽然给我们带来了一些真正重要的胜利——也有我们必须认识到的局限性。从长远来看,如果我们想解放所有的神经多样性人,特别是那些身处多重压迫轴心的人,我们就需要一些更强大的东西——而且更不容易被利用来维护现状的基本结构。

最重要的是,自由主义改良主义在面对奥卢费米·奥·塔伊沃所说的“精英控制”身份政治时似乎基本上无能为力。近年来,我们看到越来越多的新自由主义和保守主义吸收了我们进步的、有时是激进的词汇、思想和努力。转向“基于优势”的方法和关于个人“超级大国”的讨论特别容易出现这种现象:它们将以前被视为资本主义制度的负担的人重新解释为尚未开发的资源。与此同时,人们的意识不断增强,推动了专注于神经多样性的企业和慈善机构的兴起,以及对新兴神经多样性行业专业知识的新要求。这些发展有可能将一个仍具有解放潜力的年轻运动转变为主流秩序的另一部分。


走向神经多样性权力

历史的相似之处或许可以帮助我们想象一条替代道路。1966 年,在密西西比州的一次抗议游行中,黑人解放领袖夸梅·图雷(当时名为斯托克利·卡迈克尔)在演讲中提议改变黑人民权运动的战略和修辞方法。他不再关注就业、公众权利和自由,而是要求“我们现在要开始谈论的是‘黑人力量’。”反歧视立法未能终结系统性种族主义,令他感到失望,他推广的这一术语的重点基本上转向了一种更激进的方法——将解放与黑人的经济和文化自决联系起来。顺应当时的时代精神,这一要求迅速流行起来,随着马克思列宁主义黑豹党的崛起,标志着美国及其他地区黑人解放政治的新时代。

黑人权力运动并未实现其所有激进目标;当然,成功的可能性非常渺茫。这场运动也存在着自身的内部矛盾和局限性,包括在交叉性方面。但它通过将美国黑人的斗争与其他有共同敌人的斗争联系起来,为更加自由的政治铺平了道路,发挥了至关重要的作用。休伊·牛顿等黑豹党领袖认为,他们的最终敌人是资本主义,而不是批评者经常暗示的个别白人。因此,他在所谓的“跨社区”分析中做出了巨大努力,将白人工人的斗争与黑人工人的斗争一起纳入其中。黑豹党还关注流氓无产阶级,其中包括小偷小摸的罪犯、毒贩、性工作者等,这些人基本上被排除在革命社会主义斗争之外。图尔进一步将美国黑人跨越国界和大陆的斗争与非洲黑人的斗争联系起来,而黑豹党则与越南人结盟反对美国帝国主义,跨越国界和文化,安吉拉·戴维斯等黑人女权主义者展示了性别、种族和其他形式的压迫是如何联系在一起的。事实上,正如萨米·沙尔克在《黑人残疾政治》(2022 年)中所指出的那样,黑豹党在 1982 年解散之前就开始认识到残疾人解放的重要性。

因此,这些革命思想家为理解不同形式的压迫与资本主义制度的关系铺平了道路,并寻求为所有人建立一场国际反资本主义运动。与此同时,黑豹党不仅为结束资本主义而战,还为黑人文化机构的发展而战——大学、书店、合作社等的黑人研究部门——为黑人赋权以及我们今天对种族主义、殖民主义和帝国主义的大部分理解奠定了基础。

神经多样性运动今天面临的现状与 20 世纪 60 年代黑人解放运动面临的现状相似,但绝不完全相同。在许多国家,我们现在确实拥有权利,这些权利在防止歧视和获取权利方面在一定程度上帮助了我们。但是,通过选择这些目标,自由派神经多样性运动往往将最边缘化的神经多样性人士抛在身后。作为解毒剂的开端,我建议我们将重点从承认个人超能力转移到建立集体神经多样性力量。神经多样性力量不会努力让某些人在改革后的机构中取得成功,而是将目光直接放在我们集体抵抗整个经济体系的能力上,这个经济体系使我们丧失能力并歧视我们。

作为个体,我们是无能的;但当我们团结起来时,我们就拥有一种力量,这种力量可以帮助我们实现集体解放。


这个概念可能是新的,但集体神经发散行动的实践却不是。以最近抵制 Spectrum 10k 的运动为例,这是剑桥大学于 2021 年启动的一项耗资数百万英镑的研究项目。在这种情况下,一个为期十年的项目的资助部分基于寻求找到自闭症亚型的离散生物标记,这些标记可用于识别和终止自闭症胎儿(就像在唐氏综合症方面已经在工业规模上发生的那样)。正如我当时所写的那样,自闭症活动家发现,该项目首席研究员先前发表的一篇文章被广泛认为支持优生学,这尤其令人担忧。对此,大量自闭症活动家和团体组织起来抗议和抵制这项研究——迫使他们退缩并暂停该项目。

但神经多样性权力政治不应仅仅针对实践、制度和滥用。它还必须针对维持神经规范的更深层次的关系。这在实践中会是什么样子?我们可以在“神经多样性是商业成功的重要资源”这一说法中看到它的镜像。与其利用这种权力将我们中的一些人同化到一个将许多其他人抛在后面的经济体系中,不如利用多样性来对抗那个使我们丧失能力和歧视我们的体系。

这必须成为通过发展文化机构来促进神经多样性意识提升的更广泛努力的一部分。想想大学中神经多样性研究部门的重要性,更不用说疯狂研究和残疾研究部门了。虽然大学一直在使用神经多样性词汇来重塑现有机构,但真正的神经多样性研究部门尚不存在。然而,它们对于发掘被压抑的神经多样性历史、发展神经多样性解放的政治理论以及帮助发展大众神经多样性意识至关重要。这种意识不仅仅是关于神经多样性的骄傲,而是必须展示神经规范性与全球资本主义世界体系的物质基础和社会关系之间的关系。当代如此多斗争的场所——关于战争、监禁、边界、无家可归和工会——需要一种意识来为神经多样性人群和在同一系统中面临统治的其他群体之间日益增强的团结奠定基础。

和黑豹党一样,我们也必须有具体的要求和目标。具体细节应该共同决定,但我们首先要释放那些被强行关押在监狱和精神病院的人;通过为所有人提供免费住房来结束无家可归的现象;结束带来大规模屠杀、造成衰弱和破坏有利基础设施的帝国主义战争。这些都是与神经多样性残疾不成比例相关的问题,但我们必须记住,在目前的制度下,神经典型者往往没有好多少,特别是如果他们在其他方面被边缘化的话。从系统的角度来看,神经多样性的人并没有受到神经典型者的压迫;相反,神经典型者和神经多样性者都受到了我们以市场为导向的制度的伤害,尽管方式和程度不同。

仅靠自由主义和基于权利的改革主义不太可能改变经济关系。群众组织(而不仅仅是非营利性活动和游说)至关重要,反对神经规范的工会也同样重要,它推动工作场所结构、节奏和期望的根本性改变,这些改变将大量神经多样性倾向排除在外,认为这些倾向“没有生产力”。这对于神经多样性人群至关重要,但它肯定也会帮助许多神经典型人群蓬勃发展,使这一目标成为在职人员和失业人员之间建立联盟的核心。

我们的目标不是将我们中的一些人同化到一个将许多其他人抛在后面的系统中,而是可以利用多样性来对抗那个限制和歧视我们的系统。


建议将这种政治融入在 1990 年代新自由主义黯淡的视野中诞生和成长的神经多样性运动中,这似乎是一项艰巨的任务。然而,自 2008 年金融危机以来,更不用说疫情了,许多人越来越多地转向激进政治。我们可能会发现,我们还需要走得更远。正如文森特·贝文斯 (Vincent Bevins) 在他最近的著作《如果我们燃烧:大规模.抗.议十年和失踪的革命》 (2023) 中所说,过去十年蓬勃发展的非等级社会运动未能改变社会。正如乔迪·迪恩 (Jodi Dean)在这些文章中所说,如果没有一个革命政党,真正的进步能量很容易被转移出政治变革。重建政党的项目——并确保最边缘化的群体在其运作和追求中得到民主代表——可能是想要超越自由主义神经多样性局限的运动的首要任务。

同样重要的是,神经多样性权力政治必须做出更多努力,将神经多样性人群所遭受的压迫与全球反帝国主义、去殖民化和废奴主义运动联系起来,就像黑人权力运动所做的那样。这不仅仅意味着认识到交叉性的重要性,正如许多自由神经多样性支持者已经断言的那样。它需要集体组织和运动建设,以将交叉性付诸实践。虽然这种运动的潜在成员和需求高度多样化,但类似形式的神经多样性残疾在全球范围内也很明显。

归根结底,适合所有人的神经多样性政治是神经多样性力量的政治。这意味着集体抵抗正常的主观性、虚弱和残疾,为满足我们所有人需求的更自由的未来而战。就个人而言,我们是残疾人;团结起来,我们拥有一种可以帮助我们实现集体解放的力量。

罗伯特·查普曼
罗伯特·查普曼是杜伦大学批判性神经多样性研究的助理教授,也是《常态帝国:神经多样性与资本主义》一书的作者。


本文仅供参考,不代表本公号立场。


https://www.bostonreview.net/forum/the-future-of-neurodiversity/

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