为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中国出生缺陷干预救助基金会继续实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目，为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的家庭困难患儿提供医疗费用补助。苏宿工业园区委派苏宿工业园区社区卫生服务中心负责园区内出生缺陷救助项目的推广和“遗传代谢病”患儿的补助申请。
一
申报条件
申请“遗传代谢病”救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有遗传代谢病；
2.年龄18周岁（含）以下；
3.家庭生活负担重，能够提供低保证明、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；
4.在实施机构诊断、治疗、手术和康复；
5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
二
救助病种和额度
凡是居住在苏宿工业园区内确诊异戊酸血症、苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症等78种遗传代谢病的患儿，医疗费用自付部分累计超过3000元（含），提供家庭经济情况证明，最高可享受项目救助10000元，每位患儿可进行两次救助申请。
三
医疗费用补助范围
医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
四
申请救助流程及材料
目前申请救助均采用线下申请。凡满足救助条件的，请前往苏宿工业园区社区卫生服务中心二楼儿童保健科现场提交以下申请材料：
1.身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料；
2.疾病和治疗证明材料。符合项目救助病种的诊断证明，实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等），住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）；
3.家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。
五
相关知识问答
1.可以申请多次救助吗？
答：可以。同一申请人获得首次救助后，如有需要可申请第二次救助。
2.第二次救助申请时间和要求有哪些？
答：首次救助完成（以基金会救助时间为准）后，可申请第二次救助，需重新提交申请资料并按序排队。
3.未在救助病种名单上列出的病种，是否可以救助？
答：如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。
4.如果有医保报销，患儿家庭应该提供怎样的票据？
答： (1) 参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；
(2) 如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。
5.患儿在一家实施机构进行诊治后，能否到另外一家实施机构申请救助？
答：患儿在一家以上实施机构诊治的，可以通过任意一家曾经接受诊治的实施机构提出救助申请。在所有实施机构的诊疗费用均可纳入医疗费用补助范围。
材料提交及审核地点：苏宿工业园区玄武湖西路18号（梦家园公交站）园区社区卫生服务中心二楼儿童保健科
咨询电话：0527-82862215
编辑：王犇犇
审稿：王 鑫
审核：宋 海
