确诊「红斑狼疮」的姑娘，顺利停药了
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2024-11-13 14:01
广东
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前段时间，一位患有红斑狼疮且控制不佳的女性患者决定赴瑞士接受安乐死，这件事在社交平台上引发广泛讨论，同时也将系统性红斑狼疮这个病带入大众视野。系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。可以简单理解为免疫系统疯了，敌我不分，在体内嘎嘎乱杀，攻击多个器官系统。若是攻击到关节处患者可能会发生关节炎和关节痛；攻击到皮肤黏膜可能会出现面颊部红斑（蝴蝶疹）、脱发、口腔反复溃疡等；攻击到肾脏可能会出现肾小球肾炎；攻击到心脏可能会引起心包炎症……症状表现复杂多样。至于是什么导致免疫系统疯了，目前暂不清楚确切病因，但许多研究提示，遗传、激素、免疫和环境都对疾病有一定影响，比如直系亲属中有SLE患者，家庭成员发病的概率会高于普通人。在大众眼中，对系统性红斑狼疮的印象或许还停留在“不死的癌症”，然而这种观念已经过时了。随着时代发展医学进步，系统性红斑狼疮逐渐成为可控的慢性病，就像高血压、糖尿病一样，只要经过正规治疗，避免诱发因素，可以得到很好的控制和缓解，做到跟正常人一样生活，10年生存率达90%以上。不仅需要医生准确诊断和针对性治疗，患者的信任和依从性也非常重要，医生和患者处于同一战壕，目标统一才有可能战胜疾病。可分为两条路，药物治疗和日常预防保健，后者是降低疾病复发风险的重要措施。目前常用药物有羟氯喹、非甾体抗炎药、糖皮质激素、生物制剂等。其中羟氯喹是最核心基础药物，不论病情程度和疾病活动度如何，只要没有严重副作用，任何一个SLE 病人都推荐使用羟氯喹。
非甾体抗炎药可以缓解SLE相关疼痛和炎症引起的关节疼痛，比如布洛芬、阿司匹林。![]()
糖皮质激素（泼尼松等）主要用于快速控制急性发作，起效快，但是可能会引发一些不良反应，包括体重增加、满月脸、骨质疏松等，通常在疾病得到控制药物减量甚至停药后，不良反应也会随之消退。然而部分患者可能无法接受药物不良而自行停药，这样做很容易导致疾病复发加重，非常不建议自行停药。大部分患者在医生的指导下，早期、足量坚持用药，可以很好的控制和缓解，甚至完全停药。再坚持一下，也许胜利就在前方。![]()
生物制剂，如贝利木单抗、利妥昔单抗等新型药物主要针对难治性或反复性发作的病例，进一步控制病情。由于紫外线会诱发或加重病情，红斑狼疮患者需要更加注重防晒。外出要避免暴露在直射或反射的阳光下，做好物理防晒，如穿长袖、长裤、戴帽子与墨镜等，也可以使用可抵挡UVA和UVB且防晒系数≥55的防晒霜。饮食方面做到营养均衡，多吃水果和素菜，但尽量避免大量食用可能引起光敏作用的药物或食物（如菠菜、芹菜、马兰头、荠菜和马齿苋）。![]()
SLE患者运动的利大于弊，可以选择相对轻柔的运动，如步行、太极拳、瑜伽、普拉提、低冲击有氧运动和游泳，但要注意避免过度劳累。有吸烟史的患者要戒烟，因为吸烟不仅容易使疾病复发，还会降低药物疗效。另外需要定期就诊以追踪病情确保疗效或者更换治疗方案。[1]Daniel J Wallace, MDDafna D Gladman, MD, FRCPC,Clinical manifestations and diagnosis of systemic lupus erythematosus in adults,UpToDate
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本文数据更新于2024年11月13日
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