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本文经授权转载自
真实故事计划
（ID：zhenshigushi1)
作者：郑彩琳
编辑：温丽虹
硕士应届毕业后，郑彩琳到北方工作，隔着一千多公里，她一直照顾着远在福建老家的表妹张晓佳的学习和生活，要为她请教师、办入学，像家长一样接管她的一切。
张晓佳的双亲都罹患精神障碍。自小， 因为双亲没有抚养她的能力，监护责任在家族成员间流转，最后落到了刚刚参加工作的同辈旁系亲属身上。
晚上8点左右，我在公司加班。电话突然响起，是老家福建的来电，我心中一紧，有种不好的预感。我抬手打断了正在跟我沟通的同事，示意她我接个电话。
10月中旬的北京已经入秋，有了丝丝凉意。我听到了手机听筒那头，小学托教中心负责人的声音。
“您好，是张晓佳的家长吗？”
“张晓佳连最基本的1+1=2都不会，我们怀疑她智力有问题，这边建议您直接请私教。”托教中心的老师单刀直入，我有些猝不及防。在托教老师看来，张晓佳是一位“性价比”不高的小孩，辅导张晓佳一人，需要浪费三位托管老师的精力。他们怀疑张晓佳的智商有问题，希望我另请高明。我的表妹张晓佳今年7岁，一个月前，她和同龄人一样，背起书包去上一年级。因为她的父母双双罹患精神疾病，外婆和母亲都无法承担辅导孩子学业的任务，我又远赴北京工作，于是，我想着在学校附近给她找一家托教班，请老师辅导她学习。挂了电话，同事看我面露愁容，问我发生了什么事。得知我忙着给远在福建的7岁表妹找托教老师，大家都有些惊讶。我是一名硕士应届毕业生，来北京工作才3个月。同事们很难想象，这样的我，平日还得分出收入和精力，去操办表妹的学业。接下来的一个月，我重新找了其它几家托教中心。可每次托教班的老师总会在第一天结束之后给我打电话，告诉我他们没有办法教这个孩子。接到第四通婉拒的电话时，对面的托教老师跟我说了实话。她说，学校附近的托教班，都知道张晓佳的父母是狂躁症患者。此前几位老师婉拒接收张晓佳，实际上不是因为孩子不聪明，而是因为担心张晓佳的父母发病后到托教班闹事。他们都有一样的顾虑。我的遭遇在办公室引发了惊诧。得知为表妹张罗入学、支付学费的人都是我，平日老师找家长也喊的是我，有同事感慨：“你相当于是你表妹的半个妈妈……不，和妈妈负的责任也没太大区别了。”我不否认。虽然法律上我不是张晓佳的监护人，但事实上，我包揽了张晓佳的大部分监护人责任，与家长无异。张晓佳自出生起，就一直由家人们照顾。她的父母是我的二舅和舅妈，都患有狂躁症，无法履行作为她监护人的责任。
躁狂症全称躁狂性精神障碍，是一种以情感高涨、思维迅速及活动增多为特征的心境障碍，包括轻躁狂、精神病性躁狂等类型。它的病因复杂，涉及遗传、心理等。![]()
（图/pexels）
我读高中时住在外婆家，二舅也同住。那时候张晓佳还没出生，我偶然撞见过二舅发病。二舅发病的时候，总是来回在屋里来回踱步，将电视、椅子之类的物件统统用力砸个稀碎。有时候，他还会站在茶几上，双手叉着腰，大声吼叫着即兴创作诗句。做这些事的时候，他的眼神变得异常明亮，仿佛有使不完的劲。每每碰上二舅发病，外婆都会叫其他人赶紧躲进房间里不要出来。二舅和舅妈发病的时间和地点不规律，某个人、某个动作，就会触发他们大脑的“开关”，导致他们出现言语和肢体上的攻击行为。不发病时，他们又与常人无异，可以正常交流和工作。他们生下的孩子，照顾责任就落在了其他家庭成员身上。![]()
（图/《妈妈！》）
最初代行监护责任的，是我的外公外婆。张晓佳的哥哥出生时，出了产房，就挪到了外公外婆的房间。泡奶粉、换尿布、拍奶嗝，都是二老亲力亲为。外公和外婆常年吃素，不懂杀生和荤腥食物，经常买了鱼，好说歹说，请邻居帮忙炖煮。张晓佳出生于2018年，是二舅和舅妈的第二个孩子。当时已经没有了可以照顾她的外公和外婆。我的外公死于2012年。一个普通的清晨，舅妈突然发病，失控下抓起了家中的剪刀。那天清晨，外公刚从农田里耕作回家，剪刀深深扎进了他的太阳穴，深红色的血浆从外公的左脸处蔓延开来，腹部、背部，全是。家里人赶到的时候，屋里弥漫血腥味，舅妈看着外公喷涌而出的血哈哈大笑，觉得好玩。我的外公撑了3个月，最终还是因为伤势过重，去世了。那一年我16岁，第一次发现，在我们村，村民嘱咐孩子看到我的二舅、舅妈要尽量绕开走。外婆一下子病倒了，在寺庙里工作的大舅，将外婆和张晓佳的哥哥接到了寺庙里照顾。我妈在广州打工，也着急忙慌地回到福建，在我学校附近租了间房子带我搬出了外婆家。外公病危时，嘱咐我们不要报警。他担心以后孩子需要妈妈，也担心舅妈的案底影响孩子日后发展。后来我查询相关资料，发现即使当时家里人报警，舅妈是在精神病发无法控制自己行为时造成了危害，大概率不会负刑事责任。
二舅和舅妈被隔绝在旧宅之内，众人们希望这样能隔绝二人和外界，也让他们在更加清净的环境里，减少病发可能。后来，就有了张晓佳。知道舅妈再度怀孕的消息，我十分愤怒，因为外公意外死亡，我一度觉得，双双都患精神病障碍的父母，不应该有孩子。我查过相关研究，根据瑞士研究学者的一篇医学期刊，父母罹患精神病，会增加后代受伤的风险，尤其是在孩子生命最初几年。根据研究数据，患有精神疾病的父母，孩子孩子受伤率更高。在0-1岁时，与没有父母精神疾病的孩子相比，有父母精神病的孩子，每年每十万人中，坠落伤害增加了1716例，差异达到了17％。担心张晓佳在父母发病时受到伤害。我妈妈会在闲暇的时候，时不时过去看看张晓佳。作为家中的长女，我妈在外公和外婆之后，主动接过了照顾张晓佳的责任，为她喂奶、换洗尿布、打疫苗等。不明就里的人，曾一度以为我妈妈是张晓佳的母亲。为了给张晓佳入园，我妈妈几乎跑遍了村里所在的幼儿园，但从没有一次成功让张晓佳入园。眼瞅着开学的日子快到了，母亲才把一大沓从各幼儿园搜罗过来的宣传册拿给我看：“都叫去小程序上填资料，什么是小程序？”母亲不知道一个由黑白组成的二维码可以扫出小程序，她更不知道的是，现在的幼儿园入园还需要孩子体检、入档和填写一大堆文件资料。如果妈妈能独自应对，她绝不会让我卷入张晓佳的照护中。但只上过几年夜校、学过一点拼音的妈妈，根本应付不过来各种繁琐的现代流程。我带着张晓佳办齐了所有入园手续，从幼儿园毕业典礼袜子的样式，到小学的托教机构的选择，全部由我决定。也就是从这时候起，我成了她半个监护人。![]()
困在父母阴影之下我的母亲曾想把张晓佳直接接回我家住，等稍微大些，张晓佳有了一定的自主意识，再把孩子送回去。 张晓佳还是会嚷着要妈妈。二舅和舅妈不发病的日子，也会想念孩子，一旦没有及时送回去，他们便会怀疑孩子被人偷走，而这种担忧往往又会触发他们的病情再次发作。 最后，我母亲只能在每次二舅和舅妈发病时，把孩子接回来。平日里，张晓佳还是跟着她的父母生活在老宅子里。 或许是因为时间长，张晓佳也渐渐适应了家中的纷扰。每当我妈去接她时，她会跟我妈说：“姑姑，爸爸妈妈又在吵架了。” 我妈问她怕不怕，张晓佳每次都回答：“一点点。” 由于年幼时没有人教过张晓佳刷牙，她的牙齿暗黄、布满黑色的斑点，就像是经历了无数风霜的老树，显得格外沧桑。每当她笑起来，那些不和谐的黑色显得格外刺眼。 张晓佳也从来不穿鞋。福建的冬天比不上北方寒冷，只是到夜晚，风呼呼地刮，也足以让人的脚冻的皲裂。 我给她买了鞋，强迫她穿上去，但一会儿，她就会把鞋子扔得老远，或者偷偷脱掉。我以为是买的鞋子不合她的心意，后面我才知道，由于一直不穿鞋，她根本没有意识到人是需要穿鞋的，穿鞋就像戴紧箍咒，她觉得难受。 她身上的衣物仿佛是从某个被遗忘的二手市场角落里随意挑选出来的，直接套在了她瘦弱的身躯上。衣服上，总能看到斑斑点点的污渍，有的像是食物的残渣，有的像是泥土的痕迹，还有的像是家禽的粪便。![]()
没有玩伴和她玩耍 ，张晓佳会和野狗一起玩。（图/受访者）可是，刚出生的张晓佳和其他的婴孩没有区别。她身上带着淡淡的奶香，胎发毛茸茸的，软软小小的身体就像刚出炉的奶油面包，小小的手指捏成拳头，轻轻地皱着眉。那一天，护士说这女孩是“掌灯”的，今天病房出生的都是男孩，就她一个女孩，将来一定善良可靠。 和其他小孩一样，张晓佳1岁多就能开口说话。一张由数字1、2、3等数字勾勒出来的小鸟图案，只需看过一遍，她便能自己动手复刻。滑梯、秋千、沙坑，都是她最喜欢的户外场地。 她也会在母亲面前撒娇，那模样能融化人心。她会像一只小猫咪一样，悄悄地蹭到她的母亲身边。手轻轻地拽着母亲的衣角，喊着“妈妈，妈妈”。正常情况下的舅妈，也会回应着女儿的呼唤，或是为女儿哼唱一首摇篮曲。今年9月初，张晓佳和其他同龄人一样，背着书包，迈进一年级的门槛。老师说，张晓佳在学校很安静，新生的静坐训练，她坐得最端正；成绩不上不下，最新一次的数学考试成绩为70分；唯一不好的点是做作业特别慢，需要有人监督她做作业。我一路见证着张晓佳的成长，唏嘘于双亲罹患精神疾病的事实，过早地侵染了她的人生走向。家庭悲剧的余波，不可避免地触及到了她。不仅体现在学校里，在她赖以生存的家乡，更是如此。 她三岁时，正值渴望与同龄伙伴交流的年纪。只要看到有同龄伙伴从家门口经过，她总会加快脚步，摇摇晃晃地走过去，咿咿呀呀和其他玩伴说着大人听不懂的“语言”，聊到兴头上，她会很夸张地咧开嘴，开心地跺着小脚，双手也不住地挥舞，仿佛这世上没有比玩伴讲的更好笑的笑话了。 每每这时候，村里的大人们会迅速领着自家的孩子离开，避免与她有过多接触，最后危及自己的孩子。 村里人都认定，一对患有精神障碍的父母，生下来的孩子绝对不会是正常的。即使现在正常，将来也会有一天不正常。 邻里人在饭后茶余的时候，也会议论起张晓佳的未来：“这样的父母，这孩子未来怕是学不好的” “这孩子在父母身边待久了，日后怕是和母亲喜欢偷东西”。 偶尔听到这种谈话，我心中也闪过一丝隐忧。因为张晓佳在我家的时候有过征兆。每当她偷偷躲进房间久久没有声音时，我就知道她又偷偷在房间藏东西了。接下来的动作行云流水，她会和我说想妈妈了，叫我带她回家，再偷偷把东西给母亲。 怕她上幼儿园也带去这样的坏毛病，我妈妈知道一次，就呵斥她一次，直到她再也不这么做为止。这是母亲传染给她的习气，只不过舅妈有时候更大胆。无论发病与否，只要舅妈牵着张晓佳出去，总要在邻居家有点“收获”才会走。只要张晓佳在邻居家表现对某种东西感兴趣，那么这件物品舅妈一定会想各种办法从邻居家拿走，无论是偷、抢或者等着邻居的孩子把它玩坏、扔掉。舅妈的家里，隔一段时间就会看到各种“战利品”：没有遥控的小飞机、断了头和胳膊的奥特曼、只有两个轮子的卡通车、没有笔头的彩色笔。她开始不敢和同龄的小伙伴打招呼。偶尔有同龄人主动跟她玩，也会很快被家里的大人强行带走。她渐渐对待在家里失去了兴趣。每次我和我妈去探望他们，张晓佳总是嚷着要我们带她出去玩。![]()
有次舅妈发病，邻居家给她一根甘蔗，叫她不要哭，等“姑姑”过来。（图/受访者）她想去村里小商城的充气城堡。那座塑料合成的城堡隔绝大人，张晓佳每次去，都能短暂地拥有很多玩伴。每个小时5块钱，张晓佳每次都要玩两个小时以上才尽兴。或许是因为平日渴望玩伴太过，她每次都有些“热情”过头。有一次，一个小朋友在城堡里不慎将发夹摔断了，她结束后告诉我这件事，坚持缠着我给她买一个一模一样的。
我以为她也想要，就给她买了一样的。像溺爱孩子的父母一样，只要她对我一开口要东西，我都是有求必应。有朋友说我这个当姐姐的太不懂节制了，难道要养她一辈子吗？但没想到，第二天，张晓佳遇到那个女孩后把这个新发夹送给了对方。自那以后，这位小朋友会在她面前故意重复弄坏身上的东西。每一次，张晓佳都会想办法让她的小玩伴“失而复得”。怕张晓佳小小年纪就养成“讨好型人格”，我有一次跟她说：“别人的东西不是你摔断的，不需要你去给她买。”“姐姐，这个（发夹）交朋友。”张晓佳跟我说。我不知道她从哪里学来的，可以尝试通过送礼物来获得友谊。意识到她的讨好型人格已经形成，我也有点心疼。我想，倘若张晓佳不是在这样一个家庭环境中成长，她或许会成为一个更加勇敢直率的孩子。![]()
茫然前路
到了张晓佳上幼儿园的年纪，她那股“讨好型人格”又露出了尾巴，还多了一份胆怯。
第一天送她去上幼儿园的时候，她一直不肯放开我妈的手。每当有小朋友无意间朝她这边看过来，或是老师点到她的名字时，张晓佳都会不自觉地紧张起来，双手不自觉地握紧，脸颊微微泛红。当有小朋友主动邀请她加入游戏时，她又会表现得很积极，一股脑将自己所有的零食都送给对方。有小朋友夸赞了一句她送的棒棒糖好吃，第二天，她就嚷着我妈买一袋给她。我知道，她肯定是想用糖果去交换其他小朋友对她的喜爱，这对她来说弥足珍贵。张晓佳自卑、内敛的性格，也表现在她的学习上。每当老师对她的字迹稍有微词，指出不够美观时，她都会反复修改，一遍遍地擦去已经写下的字，直到能够重写出与老师笔下几乎一模一样的字体为止。有一次，在课堂上，老师教数字“5”的书写，不小心在书写时在上方出头。我在辅导作业的时候企图纠正过来，张晓佳大声吼了我：“你不要乱写，要按照老师的要求写。”她生怕自己写出来的与老师有所出入，一旦发现有一丝一毫的不同，便会毫不犹豫地擦掉重来，一遍、两遍、三遍……但我知道这绝不是她的智力出了问题。在张晓佳四岁的时候，我就曾瞒着她的父母，带她去厦门某医院的儿童科室看过，医生告诉我，孩子的父母的精神问题属于后天形成的疾病，并不会遗传到孩子。有时候，我也会隐隐担忧，医学上没有百分百的事情，万一她真的遗传到了，又该怎么办，这种担忧有时候又会被一种不配得感反扑。照护她也有让我感到非常崩溃的时候。去年夏天，我正在为自己的毕业论文发愁，熬了几个大夜，偏偏她因为长久不刷牙，吃太多甜的，导致牙疼，哭闹得不行。彼时已经是凌晨一点，村里附近叫不到急诊，我哄骗着她抹药，但迟迟不见效，她大声哭喊着挣脱我的臂膀，大喊“姐姐骗人，不要姐姐。我要回家。”连夜的压力在那一刻爆发，我大声吼了她，“走！现在就带你走！”那一刻我觉得，自己做的这些，她根本不会记得，甚至可能以后我结婚了，她都不会记得我这个姐姐。那是我第一次吼她，她显然有点吓住了，止住了哭声，自己乖乖上床了。但我还是彻夜未眠，她稍有动静，我都要留心她的牙疼是不是再次复发，实在不行带去急诊。有时候，我会为照顾她感到不值，为了她，自己的毕业论文的质量不佳，被导师骂；经常熬夜和情绪波动，医生说我的喉咙吞咽声大，有甲状腺肥大的风险；到处找关系，欠人情，就是为了让她有个好学上，辛辛苦苦将她从精神障碍的桎梏下拖出来，她却和我说，她要回去找妈妈。![]()
在舅妈不发病时，张晓佳会帮着舅妈一起干活。（图/受访者）二舅也不喜欢我插手张晓佳的事情。他和我妈妈说，每个月1280元的全托钱并没有什么用，最后她的语文还是只考了26分。每每这种时候，我真想一咬牙、一跺脚再也不想管张晓佳的事了。但一想到之前她的生活，我又于心不忍。到目前为止，我并没有想好以后怎么办。为了她能够远离父母的羁绊，我每个月需要从自己的工资里预留1500元让她顺利上托教，每隔一周和托教老师询问她的进度，还要每天在她的家长群中，盯着她的作业和老师消息。我和我妈妈说，等年级慢慢升上去，她的学习习惯养成，到时候就不请托教了。我妈妈说，“到时候再看看吧。”我没有告诉妈妈，到时候可能“不看”了，在张晓佳的成长悲剧面前，那一个月的1280元的托教费简直杯水车薪。即使我再努力，也无法撼动她的原生家庭带来的宿命。
真实故事计划（ID：zhenshigushi1）每天讲述一个从生命里拿出来的故事
