今年1月,蔡磊谈及自己的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了”。
“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。
今年6月,蔡磊因为一场感冒差点告别人世,因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次,他感觉离死亡越来越近。他托付妻子,其中提到自己不想穿着睡衣离开,想给世人留下最后一份体面。
今年7月,据西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊当前的病情已进入中晚期。
而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战,他的身体不能有一丝感冒、发烧,因为这些对于他而言都会是致命的存在。
2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”
7月15日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。
蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”
目前,全国有近10万名渐冻症患者,但尚未有良好的治疗方法,它的病理机制仍不明朗,这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。
“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转,在意识清楚的情况下,会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”:无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。
出现这些症状需警惕“渐冻症”,
及时就医!
会突然感觉大拇指力量减弱,如拧不开饮料瓶的盖子,端不起笔记本电脑或者水杯,拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……
患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒,走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现:他说自己坐下来时间长一点就会抽筋,晚上睡觉也会抽筋,然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西,突然间腿一软,整个人就跌倒了。
另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症,也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。
很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症,即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症,并最终发展为其他更典型的症状。
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来源:广州日报、红星新闻、央视新闻、侬好上海、北京时间等
编辑:黄婧
二审:江晓媛
三审:彭斌
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