25岁的小李（化名）
护理专业研三在读
本来前途一片光明
可最近发生的事情
彻底改变了她的命运走向
小李从小总是流鼻血
每次都能自行停止
她跟家人都没有在意
也没有到医院就诊过
到了青春期
小李突然出现面部蝶形红斑
大量脱发
持续发热找不到原因
逐渐出现下肢水肿
到多家医院就诊
发热总是反复
病情得不到控制
2012年小李的妈妈去世了
家里就剩她跟父亲相依为命
2017年她辗转来到
郑州人民医院风湿免疫科就诊
被诊断为
“系统性红斑狼疮”
“狼疮性肾炎”
经过规范的治疗症状得到控制
小李长期口服药物
恢复正常生活
正常的考大学、读研究生
因没有症状
小李没有到医院再复诊调药
今年5月
小李学习时突然感觉乏力
到医院复诊
发现补体C3、补体C4都明显降低
医生告知病情活动
需住院检查调整用药
女孩认为自己症状比较轻
不严重
就回去继续学业
渐渐的
小李的乏力感越来越重
并出现了脱发，胃口差，吃不下饭
8月再次到医院检查
发现血小板已经降到4040×10^9/L
血红蛋白降到58g/L
并且肾功能出现问题
出现肌酐进行性增高
到了需要透析的程度
医生经过检查
发现女孩是
“溶血性尿毒症综合征”
紧急给予了
激素冲击、血浆置换、生物制剂应用
女孩血小板、血红蛋白逐渐恢复正常
但肾功能未恢复
仍需间断血液透析
未来甚至需要肾移植
听到女儿住院的消息，在新疆打工的父亲连夜买站票，辗转三天赶回来照顾。看到女儿只能依靠透析维持生命，父亲心疼的直掉眼泪。
“我女儿之前有80斤，因为疾病的折磨，现在瘦到只有65斤，腿还没有平常人的胳膊粗。她还那么年轻，你们一定要救救我的孩子！”
我院风湿免疫科的医护人员联系了北京大学人民医院风湿免疫科的专家给小李进行会诊，并将小李的情况告知门诊部社工办，医务社工立刻联系了公益救助平台。医护人员、病友、网友等也根据各自的情况贡献爱心，希望能帮助到这位年轻的姑娘，让她能早日渡过难关。
目前
经过我院风湿免疫科的系统治疗
小李的生命体征平稳
病情虽有波动
但整体向好发展
祝福她越来越好
什么是系统性红斑狼疮呢？
什么是溶血性尿毒症综合征？
两者间又有什么关系呢？
郑州人民医院风湿免疫科副主任韩丹告诉小编，系统性红斑狼疮是以自身免疫学炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。
这种疾病的特点是机体的免疫系统错误地攻击自身的组织和器官，可以影响身体的许多部位，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺、大脑等。
溶血性尿毒症综合征是一种急性、多系统受累的综合征，其主要特征包括微血管病性溶血性贫血、血小板减少以及急性肾功能衰竭，常与感染、妊娠、自身免疫性疾病或恶性高血压等疾病相关，表现为腹痛腹泻、呕吐、出血、少尿、昏迷等。
韩丹主任表示，小李属于系统性红斑狼疮继发的，非典型溶血性尿毒症综合征，是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，病情凶险、死亡率高，预后较差。
为什么会得系统性红斑狼疮呢？
系统性红斑狼疮有哪些症状？
会出现哪些并发症呢？
系统性红斑狼疮的具体病因尚不明确，但研究表明可能与遗传、环境因素和激素水平的变化有关。
系统性红斑狼疮的症状十分多样，涉及多个系统和器官，常见的症状包括全身症状、皮肤和黏膜、肌肉关节、肾脏、心脏、呼吸系统、神经系统、消化系统、血液系统、其他等症状。
发现“狼”来了，该怎么办？
与“狼”共舞
早诊断、早治疗、规律用药、定期复查是战胜疾病的法宝。尽管系统性红斑狼疮会累及多个器官和系统，随着医学的发展，早期发现、早期规范治疗能让疾病得到很好的控制，避免损伤器官。
因此如有疑似症状，要及时来医院就诊。
诊断系统性红斑狼疮后
自己在家吃药就行了吗？
系统性红斑狼疮的终身管理非常重要，稳定期的系统性红斑狼疮患者，随时可能因某一诱因刺激而再次出现病情活动，要定期随访，根据评估实时病情，及时调整最佳治疗方案。
良好的依从性和规范的治疗，可以让系统性红斑狼疮患者与健康人一样享受人生。
供稿：风湿免疫科 常琼洁 宣传部 余华
编辑：侯琳
图片：宣传部 孙芸昊 以上网络图片如若涉及侵权行为，请联系我们，我们将第一时间清除
声明：本文仅作健康科普，不用于任何商业广告目的，且不提供诊疗建议，也不能替代医院的检查和治疗。如有相关疾病，请及时去正规医疗机构就诊，谨遵医嘱。
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