2015年仲夏时节,还在上六年级的明明(化名)被诊断为急性髓系白血病M2,之后父母带着他踏上了漫漫抗白路,从家乡的小县城来到了陆道培医院,入住移植科一病区,顺利接受了行父供子半相同造血干细胞移植,后历次复查本病缓解,目前移植后5年,顺利脱白,明明也顺利考入了自己理想的大学。祝他健健康康,学业顺利!
明月别枝惊鹊,清风半夜蝉鸣。六年级的仲夏本该如此,然而一场突如其来的疾病——急性髓系白血病却将我的生活带向一个从未预料的道路。
迷茫向前:确诊急性髓系白血病
在确诊白血病后父母带着我踏上了漫漫抗白路,从我们生活的小县城走起,一步步走向更大的城市更大的医院,而骨骼的疼痛、时常浮现的出血点、掉光的头发也无时不刻在提醒我:白血病仍旧跟随着我。
我的家乡在新疆,茫茫草原尽显西北的辽阔与生机,天山的融水圣洁而又仁慈,真美。然而草原的清风吹不走我的疼痛,天山的融水也不能洗刷父母眉间的愁苦。不断的化疗与辗转让我身心俱疲,这一路上我见过太多生命的挣扎,听过太多孩子的哭泣。在白血病的阴影中我毫无办法,只能迷茫的向前。前路如何我想不到,也没有心思去想。
找到曙光:这里给了我无限的信心和勇气
直到有一天,陆道培医院——这家汇聚了全国领先的血液病专家,有着丰富临床经验和前沿技术手段,对待病人如亲人般温柔与细心的医院出现在我眼前。抵达河北燕郊,在进行了全面而细致的检查和评估后,医生们制订了详细的治疗方案,决定移植。
这是一个艰难的过程,幸好我遇到了这些专业又负责的医生护士们。特别是周葭蕤主任和王静宇医生,他们不仅用专业知识帮助我对抗病魔,他们的温柔坚定更给了我无限的信心和勇气。
我的移植之路也并非一帆风顺,移植后后不久我就出现了排异反应,身上的皮肤几乎全部褪了一层。幸而有医生们沉着冷静的处理,我顺利渡过难关。随着身体逐渐好转,我开始享受生活的美好,状态好时出门散步,或拿起书本学习知识,我的生活渐渐恢复正常。
如今的我也像其他青少年一样考入了自己理想的大学,开启了一段崭新的人生。走过这段路,我也更明白生命的珍贵,我将常怀感恩之心,感恩父母,感恩每一位不懈努力的医护人员,感恩社会的帮助。
最后,我想对所有仍在疾病阴影下的孩子们说:别怕,勇敢向前。在对抗病魔的路上你从来不是独行者,你的背后不止有家人,有无数医护人员,更有数不清的、各行各业的人,他们或用智慧突破治疗技术,或用捐献贡献力量。无数的人们正用目光,用爱心呼唤着你走出疾病的阴影。别怕,只要向前,你终会找到自己的那朵生命之花。
「 病情简介 」
患者,男,18岁,2015年6月因多发肿物,诊断为急性髓系白血病-M2,伴AML1-ETO融合基因阳性,伴染色体-Y。多轮化疗后形态缓解,但AML1-ETO融合基因持续阳性且呈升高趋势,2016年6月在我院行父供子半相同造血干细胞移植(HLA配型5/10)。预处理期间出现感染,治疗后好转,细胞顺利植活。移植后出现肝脏、皮肤GVHD、CMV血症,治疗后好转。2018年在因故在外院随访发现嵌合率下降,遂返院复查发现本病缓解,嵌合率100%供者型,虚惊一场。后历次复查本病缓解,嵌合率为100%供者型。目前为移植后+5年,患者一般情况可,复查本病缓解,嵌合率100%供者型。
—移植科一病区主治医师王静宇
毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作,2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心,2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师,2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。
自2000年起从事血液科临床工作,擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作,直接参与完成超千例造血干细胞移植,积累大量临床实践经验,第一批半相同移植技术的执行者之一,见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案,达到移植效果好、移植相关并发症少的目的,使患者经济负担相对减轻,生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者(今年为首例cart桥接移植的患者移植后第九年,患者生存质量良好),是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁,年龄最小患者为1岁,65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白(现年72岁),二次移植患者最长生存期已达20年。
踏上征程
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