阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是血液罕见病之一,目前我国PNH诊疗仍有众多挑战,包括诊断易延迟或误诊、患者疾病负担重、缺乏有效的治疗方式等。随着补体抑制剂等新药的临床可及,亟需进一步规范PNH的诊疗路径。
为进一步提升我国PNH的诊疗水平、规范PNH的临床诊疗,由中华医学会血液学分会罕见病学组、贫血(红细胞疾病)学组发起,中华国际医学交流基金会主办的“血液罕见病诊疗能力提升项目—PNH卓越诊疗中心项目”,对PNH的临床前沿进展进行深入解读、深度剖析临床一线病例,共同促进领域同道的的交流和分享,提升PNH患者生命质量。
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