养育孤独症儿子15年,是什么让她坚持下来?

企业   2024-10-25 19:30   重庆  


孩子的成长永远是家长最关心的事情,有孤独症孩子的家庭更是如此。进入幼儿园、学校,独立生活、融入社会,对孤独症孩子来说是很大的挑战。

在孩子漫长的干预之路上你是否有感到过压力巨大?孩子没进步或进步缓慢时你是否感到焦虑甚至绝望?是否一度想要放弃,找不清方向?这位阿根廷的母亲分享了自己养育孤独症儿子15年的经历,希望能给各位家长带来激励。积极干预,付出定有回报!

TED:温暖照亮你的心

这位母亲名叫Carina Morillo,她是非盈利组织Fundación Brincar的总裁和创始成员。这家组织成立于2010年,一直致力于改善孤独症患者及其家人的生活质量。她倡导孤独症人士融入社会
01 孩子确诊

Carina的儿子伊万在2岁半被确诊患有孤独症,这狠狠刺痛了她的心。

拿到诊断结果后,她和丈夫都很迷茫,不知道该做什么。那时候还没有网络,他们没有办法从网上获取相关的讯息和资料,连什么是孤独症都不清楚。但孩子既然出现了问题,就必须解决掉。夫妻两开始行动,先凭着直觉进行。


伊万他不肯与父母进行眼神交流,他会忘了那些他能听懂的词汇,他不能对自己的名字或是任何父母问他的问题做出响应,不会说话……他只是自己玩自己的,仿佛人类的语言都是噪音。

Carina想知道他究竟怎么样了?他的感受是什么?唯一的办法就是与他对视,进行目光交流。然而,这唯一的桥梁也被阻隔了,孩子根本就不看人。

02 与孩子建立沟通

经历过无数次挫败,Carina发现,当她做伊万喜欢的事情时,儿子就会看着她,这时他们是彼此相通的。

后来,她便全心致力于和儿子一起做他喜欢的事,有了越来越多眼神交流的机会。比如,父母经常会和他姐姐一起,花好几个小时玩贴标签的游戏。当父母和姐姐兴奋地说“抓到你了”,伊万就会很兴奋地环顾四周寻找他们。在那一瞬间,Carina能感受到,她的孤独症儿子是鲜活存在的。


Carina的做法十分正确。成人常常试着要孩子做一些孩子没兴趣或能力做不到的事情,所以孩子喜欢一个人玩。如果我们把沟通当成是好玩的游戏,而不是无聊的工作,情形就会有所改变。我们的行为越贴近于孩子的行为方式、内容和意图,孩子就越有可能回应我们,并向我们学习。

把早期与孩子之间互动的动作和声音,纯粹当成与孩子互动的方法,轻松对待,孩子就会更常做这些动作,并且会更多地有意与人沟通。沟通本身才是我们的目标,而不是沟通的形式或内容。

03 从孩子的感觉偏好入手

伊万喜欢玩水,总是对水充满热情。于是即使是下雨天,父母也会带他去游泳。儿子在两岁半时,一个冬季的雨天,Carina像往常一样带去一个离家有点远的室内游泳池

当Carina行驶在高速上的时候,由于雨雾造成的道路可见度降低,她开错了出口。儿子瞬间大哭起来,不停地喊叫,直到她返回原路才冷静下来。


儿子还不能对自己的名字作出反应,但在雨雾弥漫、母亲什么都看不清的情况下,却知道怎么走。那一刻,Carina意识到伊万拥有超常的视觉记忆力,干预孩子的切入点找到了。

当孩子特别喜欢某一样东西或者行为时,我们可以用这一点去做引导。设计游戏,让孩子在满足感官刺激的同时,让孩子发现新的兴趣点,提高和拓展孩子的认知能力

04 学习社交 融入社会 

随着孩子一天天长大,Carina越来越意识到,除了改变自己,还要让孩子学习融入社会

她希望人们看到的不仅是孩子的孤独症,而是孩子作为一个独立个体,能够给与他人他能做的一切,以及什么是他喜欢的和不喜欢的。但要做到这一点,Carina必须要敞开自我,必须要有勇气放手。这是一件极其困难的事。


伊万11岁的时候,曾在邻里一家诊所接受孤独症康复训练。一天下午,Carina在等儿子的时候,走进了附近的一家杂货店,就是那种街头随处可见、什么都有的小卖部。

她一边选购商品,一边和店主聊起天来。她告诉了店主关于伊万的事情,关于他患有孤独症,以及自己的希望——孩子能够独立走过这条街,不需要谁去牵着他的手。

店主听得很耐心,于是Carina决定询问他,能否让伊万每周四下午两点左右,来这里帮他整理货架上面的矿泉水瓶,因为伊万很喜欢整理东西。作为回报,伊万也会在店里买一些巧克力曲奇,那是伊万最喜欢的东西。

店主当即同意了。在这之后的一年当中,伊万都会去这家店帮忙整理货架上的水瓶。在他的整理下,所有的标签都完美地朝向同一侧。然后他就会很高兴地带着他的巧克力曲奇离开。


Carina说:“店主并不是孤独症方面的专家,他也不必是专家,做这样的事也不需要人们任何的英勇献身,我们需要做的仅仅是在那儿。真的,这不是什么英勇的行为,我们要做的只是靠近一点。当我们害怕一件事物,或是不了解一件事物的时候,我们需要的是大胆提问,让我们变得好奇,而不是冷漠。让我们鼓起勇气看向彼此的眼睛,因为只有当我们看了,我们才能真正打开他们完整的世界。


在父母的努力和积极干预下,现在伊万虽然仍不会说话,但他可以通过ipad来跟人正常交流,逐渐学会如何生活、融入社会

Carina那个年代,信息远没有现在这么发达,干预的模式也不像现在那样丰富。现在各位家长拥有的学习机会和条件比她那时要好得太多,只要坚持使用科学的方法干预,就会有希望!

—END—


星星桥
星星桥是面向孤独症(自闭症)、语言发育迟缓、注意力缺陷多动症等儿童发育问题的孤独症康复服务平台。
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