“冰桶挑战”十年回归背后：互联网公益正走向长期主义

将几大袋冰块放入浴缸，注入冷水，在微博拥有896万粉丝的汽车大V@陈震 赤膊躺入浴缸中——尽管锻炼已成为他十多年的日常习惯，依然冷得直打哆嗦。

十秒后，陈震蹲在冰水中，按惯例@其余三人接受挑战，第一位选择了同样是汽车大V的詹志斌。两天后，詹志斌在海拔3700米的布达拉宫广场上，用满满一桶混合冰块的冰水当头浇下，接受了挑战。

不止陈震、詹志斌，在尚未过去的9月，果壳网CEO姬十三、华大集团CEO尹烨、新华三董事长于英涛、人工智能大咖杜兰、导演陆川、演员韩庚、歌手龚琳娜等上百位各界大咖，均在微博接力参与了同样的挑战。

这是风靡一时的“冰桶挑战”，十年后重新回归大众视野。其目的之一，是通过对“冰桶挑战”的重启，唤起更多大众对渐冻症患者，和其它罕见病患者的关注。

而将“冰桶挑战”放在今年9月回归，意义绝不只是对罕见病患者的关注。

每年9月都是公益黄金时节，今年尤其大不同。一方面是新修订的《慈善法》在9月5日正式实施，实现对慈善组织的募捐、个人网络求助的全面规范和监管。另一方面，伴随公益事业的迅猛发展，行业也出现了诸多杂音，公众的质疑和公信力的削弱，是行业必然面对的挑战。

如何让公益回归初心，如何提振公众对公益的信心和参与度，让公益成为人人可参与的活动，成为今年互联网公益的共同奔赴方向。而像“冰桶挑战”这样公益活动的十年回归，正是对公益理念的初心传递。

历史上，很少有事或人，用如此简单的善意行动，在全球范围内获得如此多的关注和效果。

“冰桶挑战”发起人是ALS患者，波士顿学院棒球队队长皮特·弗雷茨。ALS有一个更被大家熟知的名字——渐冻症，著名物理学家霍金就是渐冻症患者。根据央视新闻2017年报道的数据，中国有超20万“渐冻人”。

电影《万物理论》剧照

2014年7月，“冰桶挑战”在全美风靡，比尔·盖茨、扎克伯格、桑德伯格、贝索斯、库克全都积极参与，甚至彼时的美国总统奥巴马也被点名。

当年8月17日，瓷娃娃中心和新浪微博将“冰桶挑战”落地中国，雷军是首位被点名“冰桶挑战”的中国企业家。此后名人接力效应席卷科技、商业、娱乐、公益各领域。

冰桶挑战成为无远弗届的一项大众运动，诸多“罕见病”成功走入大众视野。“大家都是奔着一个目标去，就是让全世界所有人都能知道有罕见病的存在。”活动推动者，也是后来病痛挑战基金会发起人的王奕鸥回忆说。王奕鸥本身也是一名罕见病患者，成骨不全症，又叫脆骨病，发病率万分之一。

从公益角度看，“冰桶挑战”是“开放、平等、协作、分享”互联网精神在慈善领域的汇流融合。“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前关注，借助社交网络裂变式传播魔力，科普知识、爱心得到了快速高效扩散，最终演变为平民慈善。

明显变化是，罕见病病友的生存环境、舆论环境得到了极大改善。2017年开始，药监局出台了一系列针对罕见病用药的特殊审评审批政策，2018年中国第一批罕见病目录发布后，很多罕见病患者从病有所医、医有所药，再到药有所保。

病痛挑战基金会也自2018年起启动了“罕见病医疗援助工程”，截至2024年8月底，累计直接援助4000余人次，让他们在有药可医却负担不起的情况下，可以持续用药。

相对大量罕见病求助家庭来讲，这些远远不够——据央视新闻数据，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万。

他们承受着常人难以想象的痛苦，往往面临诊断难、治疗难、用药难、费用高等诸多挑战和负担。无药可用外，哪怕有药也用不起的困境。

患上任何一项罕见病，对病人和家庭都是落在头上的大山。2019年9月，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。此后，他将全部资源、精力投入到挽救渐冻人群体生命的事业中，至今没有找到明确病因，也没有治疗的特效药。

所有与病痛抗争的罕见病患者，依然需要更多关注、帮助，需要被大家看见—这也是十年后冰桶挑战活动再出发，再次在微博上被广泛接力的原因。

过去十年，“冰桶挑战”与互联网公益汇流后，国内头部互联网公司几乎都建立了互联网公益平台，通过技术去塑造公益生态，在中国互联网慈善中发挥越来越大的作用。

十年后冰桶挑战热度重燃，和十年前相比有哪些变和不变？

从“极点商业”观察来看，不变的是各界对罕见病群体的关注和支持。截至目前，#冰桶挑战十周年#话题在微博阅读量超1.2亿，讨论量超12万，互动量超22万。陈震的挑战微博视频，观看量就近400万，登上榜热搜实时。

2014年和2024年姬十三两次参加冰桶挑战

另外，很多十年前参加过“冰桶挑战”的，姬十三、陈震、张泉灵、韩庚、顾中一等如期归来，十年后再次挑战，为罕见病发声。

姬十三发了7条和“冰桶挑战”相关的微博，晒出十年前、十年后的挑战对比图，笑称“在上海浇完了，非常爽！很热，很想再来一桶。”

营养师顾中一将十年的两次挑战剪到了同一视频，发现自己胖了很多，欣慰的是自己心态没变，坚持要完成挑战，是因为想表达自己对蔡磊的尊敬，对渐冻症等罕见病的关注。

变化则更多。从形式创新看，微博、腾讯等互联网公司将该活动融入员工公益，更是成为互联网公益9月品牌活动中的重要一环，助力人人公益节和久久公益节的传播。9月6日，在北京新浪微博总部，就有近百名员工参与“冰桶挑战”。

参与人群也在不断出圈。十年前主要是依靠科技互联网、娱乐界名人效应带动，十年后不只是企业家、明星，还有更多圈层的人为罕见病发声，并依托微博这样的社交媒体，覆盖各圈层庞大用户生态，让越来越多的新朋友加入到发声队伍中来。

本次“冰桶挑战”活动采用8个战队条线进行接力传递。其中，既有尹烨、姬十三为代表的企业家战队，陆川、韩庚、林博洋为代表的艺人战队，还有陈震、袁启聪为代表的车圈战队，武汉大学为代表的校园战队，宣城公安在线为代表的政务战队，以及200多位公益合伙人。

蔡磊破冰驿站创始人、蔡磊夫人段睿也参与其中，目前挑战视频观看量超726万次，并上了全国热搜。

这是段睿第二次参与挑战。在她看来，每一次接力破冰，都让社会各界更加关注罕见病，看到了爱和希望。“在坚守中，这是最感动的事。”

这正是冰桶挑战十年后再度回归的意义所在——每一桶冰水，都汇聚着温暖与力量，每一次挑战都是爱心的传递，让每个人都可能是公益的参与者和传播者。

“冰桶挑战”回归背后，对互联网公益来说，还体现了一个重要转折：公益意义不只是捐赠，而是不忘初心，通过坚守和成长，去倡导和传播“人人公益，人人参与”的意识。

毋庸置疑，打破信息传播壁垒，在日常润物细无声，追求长期主义价值才是互联网公益最高追求。因此，回归公益“信任基础”，各方构建公益的透明化、信任度，成为今年主角。

今年公益节期间，@中国慈善联合会 传播委员会、@微公益 等各大互联网公益平台、@中国红十字基金会 等45家公益机构，@中国慈善家杂志等媒体在微博发起#好事传千里# 公益倡导，共同发表“初心宣言”。

在此背景下，公益形式日益丰富、方式渐趋多元，看得见的公益也让公益更透明。一条公益视频，一条参与的微博，都可以参与公益。

微博和公益机构联手打造《WeTalk公益》栏目，讲述的冰桶挑战、野生救援、免费午餐等的真实故事，同样是回归初心，讲述变化见证成长，让大众共同见证公益坚守的力量。

在“冰桶挑战”的坚守中，王奕鸥讲述了多位罕见病患者不一样的生命体验的故事。

庞贝病患者朋贺、脊髓性肌萎缩症三型患者马斌，以及影像学家孙正龙，因为家族里面有亲戚患了腹膜假性粘液瘤（PMP）——这是一种肚子里面长黏黏糊糊瘤子的奇怪病症，三人都用自己的方式，多年来不断和罕见病作斗争。

朋贺和其他病友一起成立了中国庞贝病关爱中心；马斌和几个患者一起成立了美儿SMA关爱中心，推动治疗脊髓性肌萎缩症的特效药在中国得以上市并进入医保。直到药物进入医保那天，马斌才告诉大家，他自己因为基因分型不同并不能用这个药。孙正龙虽然事不关己，多年来辗转各地，自筹经费，只为进行PMP的基础研究。

公益不止是对罕见病群体的关注。野生救援WildAid北京代表处海洋和物种项目总监张文婷则讲述了通过9年坚守，为穿山甲筑起生命防线的故事。

穿山甲在地球上生存了至少4500万年，由于人类大规模捕杀，所有种类的穿山甲都面临种群下降，甚至极度濒危风险。2018年以来，在众多社会力量加入保护穿山甲的行列后，穿山甲生存环境正得到不断改善和恢复。

做公益不分大小。8毛钱能做什么？答案是一个孩子热腾腾的午餐。

中国社会福利基金会免费午餐基金品牌合作发展中心总监周功武讲述说，“免费午餐”成立13年来，接受总计14亿笔捐款，累计超过11亿元，平均每笔8毛钱。这让超过43万师生吃上热腾腾的午餐。背后不仅仅是数字，更是每一个普通人用最小的善意，共同推动的奇迹。

公益还是特殊时刻的“雪中送炭”。9月上旬，海南突遭台风摩羯袭击，城市满目疮痍。9月11日，@微公益 携手@微博音乐@新浪海南 策划了一场“破茧重生·重建家园”音乐会，直播吸引70万人关注，总观看量突破100万，音乐化作最温柔而坚定的光芒，穿透风雨的阴霾，照亮海南重生希望之路。

与此同时，平台也在携手共进，打破信息壁垒，创造更多可能。9月1日至10日，微公益和腾讯公益就在微博平台共同发起“#久久做好柿#”公益活动，携手公益机构邀请名人、明星深入公益一线。其中，就包括姚明守护乡村孩子的篮球梦、海霞守护乡村孩子的读书梦，杨澜守护偏远地区儿童快乐成长等等。

这样趣味性、互动性的创新公益“玩法”，今年还有很多种，丰富的公益议题维度，不同类型项目都能得到感知和关注。

通过长城梦音乐盛典，为长城脚下的孩子搭建图书室。借助电影《野孩子》公映，通过#与电影野孩子助流浪者回家##给野孩子画个家#双话题公益活动，为“野孩子”们画上美好生活图景。野生救援WildAid 携手黄轩、张雨霏通过微纪录片《一网无弃》，向海洋垃圾和废弃渔具发起挑战等等，都是如此。

如同北京大学新闻与传播学院院长陈刚认为，公益的持续发展需要社会多元力量的参与。

微博、腾讯、阿里等互联网平台的力量也就尤为重要。比如汇聚了大量明星、名人以及各领域大V的微博，十年来诸多公益项目借助微博独特平台优势，成功打破公益信息传播壁垒，提升公益倡导和内容传播上的独特价值。

这是因为，平台不仅让公益活动更广泛覆盖、更精准触达，更大范围地激发全社会的善意能量。更重要的是，在每一位热心公益的官方媒体、普通用户、达人、明星、公益机构、企业商家的个性化内容表达中，凝聚、黏合、汇聚情感，建立长期信任关系，打造一种所有人都可以在日常生活中参与的公益，形成“滚雪球”般的良性循环。

最终，涓涓善意细流汇成公益江海。以微博为例，今年“人人公益节”期间，56家机构上榜82个公益项目，携手400多位明星 、100多位体育电竞选手、1万多位大V、50多家企业为好柿发声，号召2852万人次网友在微博一起做好事，人人公益节相关话题阅读量超62亿，累计捐出了622万颗“好柿”。

每捐出一颗“好柿”，就是一次对公益的助力。当它们和“冰桶挑战”、WeTalk等活动汇聚在一起，也就如同蝴蝶效应，让公益在互联网上触手可及，甚至成为很多网友日常生活一部分。

在《WeTalk公益》“免费午餐”故事视频的博文下，就有位网友发表评论：“我每个月捐二十元，工资有限，进一点微薄之力”。

在善意能量的影响下，那些原本没有关注到公益的人也参与其中，让好事长长久久地发生。有网友就说，“原来我都不知道，网上看一次视频，生活中拒绝消费穿山甲用品，也是在做公益。”

回望过去，从2004年《基金会管理条例》出台，到“冰桶挑战”火遍全球，到互联网大厂纷纷推出“人人公益节”“99公益日”，再到今年新修订的《慈善法》正式实施，中国互联网公益慈善向前走过了整整20年。

从今年各大平台“公益节”的动作、效果来看，我们应该继续保有信心，对未来充满更大期待：当公益回归初心，在坚守中成长，中国互联网公益正走向更远的未来。

微火成炬，滴水成河。如同所有企业追求的《基业长青》，长期主义，正成为中国互联网公益的价值追求。